Nyhet! Information om Loeys-Dietz syndrom

Nyligen publicerades en informationstext om Loeys-Dietz syndrom Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser. Det är först gången en text om min diagnos av denna omfattning skrivits av en svensk myndighet.


I Sverige anses en diagnos sällsynt om den finns hos högst 1 på 10 000. EU’s defenition är 1 på 2000. Det finns tusentals sällsynta sjukdomar. Om man går efter EUs definition har hitills 6000-7000 sällsynta diagnoser upptäckts, vilket innebär att 6-8% av Europas befolkning eller 29-36 miljoner individer kommer drabbas under sin livstid. Om man ser till de siffrorna är sällsynta sjukdomar inte speciellt ovanliga!

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser innehåller information om fler än 300 ovanliga sjukdomar och tillstånd. Till varje informationstext finns också en kort sammanfattning i ett infoblad. Fler texter tillkommer hela tiden, nu har turen kommit till Loeys-Dietz syndrom. Texten hittar du här:

https://www.socialstyrelsen.se/stod-i-arbetet/ovanliga-diagnoser/loeys-dietz-syndrom/

Foto:Jonas Jacobsson via Unsplash.
Syntolkning: En uppslagen bok. 

Läs mer:

http://www.orphanet.se/

https://www.socialstyrelsen.se/ Kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser

Mitt namn är Emma Bohlin. Jag har en sällsynt genetisk bindvävsdiagnos som heter Loeys-Dietz syndrom (LDS). Jag är funktionsvariationsaktivist sedan många år. I denna blogg delar jag med mig av mina upplevelser, tips, vad min diagnos innebär och hur den påverkar mitt liv. Jag använder också bloggen som plattform för att förändra människors attityd till det som är annorlunda.
Inlägg skapade 212

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

Relaterade inlägg

Skriv din sökning ovan och tryck enter för att söka. Tryck escape för att avbryta.

Tillbaka till toppen