Vårdtips del 3

Den som har ett ett komplext hälsotillstånd behöver du ofta själv samordna sin vård. Det kan vara nästan omöjligt att själv hålla ordning på hålla ordning på alla sina kontrollundersökningar, alla läkemedlens verkningar och biverkningar. Med ett komplext hälsotillstånd kommer också ofta komplexa stödbehov med kontakter till hälso- och sjukvård och olika myndigheter. Kommunikationen mellan olika vård- och samhällsinsatser är ofta obefintlig. Detta kan leda till att du får får göra samma undersökning flera gånger, får behandlingar som inte passar ihop eller att bedömningar bli fel. Riksförbundet Sällsynta Diagnoser har tagit fram tips, råd och verktyg för att hjälpa dig med ett komplext hälsotillstånd att navigera vården och organisera dina vårdkontakter. I denna serie kommer jag att plocka mina favoriter bland dessa tips (plus några egna) och samla i tre blogginlägg.  Läs den första delen här.

Vårdplan 

En vårdplan ska samla all viktig information om dig, din diagnos och dina behandlingar. Fokuset i en vårdplan ligger på framtiden. Den ska utgå från dina behov och vara skriven av vårdpersonalen och dig tillsammans. Den ska t.ex. innehålla din diagnos, information om dina kontakter inom vården, tider för dina behandlingar, information om deras uppföljning, tips om hur du kan bidra till din behandling och ditt välmående samt kontaktpersoner vid frågor efter avslutad behandling.

• I dagsläget erbjuds vårdplan vid situationer som utskrivning från sjukhus, vid behandling inom habiliteringen eller för cancerpatienter. Vården har däremot ingen skyldighet att erbjuda dig som har en sällsynt diagnos en vårdplan. Det kan därför vara svårt att få en vårdplan. Många inom vården har därför aldrig gjort någon vårdplanering. Det kan underlätta att ha med sig en mall och vara beredd med detaljer om vad man konkret vill ha hjälp med. Då blir uppgiften lättare att lösa. 

• Behoven inom behandling av en sällsynt diagnos och/eller ett komplext hälsotillstånd och cancer liknar varandra. Därför kan vara en bra idé att utgå från det som kallas för ”Min vårdplan i cancervården” (MVP), eftersom vårdpersonalen ofta känner till den. Följ länken till Cancercentrums hemsida för mer information.

• Habiliteringen är van att arbeta med vårdplaner. Be dem om hjälp om du har kontakt med dem. Vänd dig till den vårdgivare du har bäst kontakt med om du inte har någon koppling till habiliteringen.

• Om du inte får någon officiell vårdplan kan du prova att använda Sällsynta Diagnosers Riksförbund mall ”vårdplan” och göra en själv. Mallen ger möjlighet att samla din vårdhistoria, dina läkarkontakter och dina behandlingar som ger dig bättre överblick och kontroll över din situation. Mallen hittar du på deras hemsida.  

Foto: Online Marketing via Unsplash. Syntolkning: Person i vit rock som håller i ett rött stetoskop med armarna i kors.