I den första delen om berättelsen om sällsynta stories berättade jag om filmfestivalen sällsynta stories invigning, filmerna som visades under dagen, om det första panelsamtalet och mina egna reflektioner från dagen. I denna del kommer jag att berätta om de två andra panelsamtalen samt om prisutdelningen.
För dig som vill veta mer om min och Magnus resa till stockholm och vad vi gjorde där mer än att gå på filmfestival berättar jag det i inlägget “Skotthelgen 2020”.
Panelsamtal 2: Vägen till diagnos
Ann Nordgren, Professor i klinisk genetik. Monica Hedman, Patientrepresentant. Innehåll: Inledande berättar Monica om hennes väg till diagnos. Ann talar om komplexiteten med vård efter diagnos ca 7.30 min. Vad kan vi lära oss av andra goda exempel ca 13 min.
Monica berättar sin historia. Hon har Ehlers-Danlos syndrom (EDS). För Monica började symptomen redan i grundskolan. Hon hade då bland annat problem med lederna, mycket blåmärken och huvudvärk. Eftersom Monica fortsatte att växa och blev hela 182 cm förklarades hennes problem länge med “växtvärk”. Monicas problem fortsatte och hon behövde opereras för sina ledproblem i ung ålder. Detta kunde vården inte riktigt förklara eftersom man inte hade några svar fick Monica leva med ovissheten.
När Monica blev forskarstuderande sökte hon själv upp information om sina symptom. Men när hon tog med sig det hon hittat till sina läkare fick hon inget gehör. Monica gav sig inte. När hon hittade en artikel i läkartidningen om Ehlers-Danlos syndrom (EDS) sökte hon upp en av författarna, en genetiker i Göteborg och fick av denne äntligen en diagnos.
Problemen var dock inte över i och med att Monica fått diagnosen EDS. Efter diagnos började sökandet rätt vård. Eftersom EDS påverkar hela kroppen är det största problemet att det inte finns någonstans att ta vägen i vården.
Ann berättar att det går att upptäcka ungefär 5000 olika diagnoser genom blodprov. Varje diagnos är helt unik och har olika vårdbehov. Det är det som gör vård efter diagnos komplext. Hon tycker att det är viktigt att diagnostiken drivs så långt det går för att kunna utveckla mer diagnos -specialiserad vård. Hon anser att hela vården i framtiden kommer att behöva omstruktureras för att arbeta mer diagnosanpassat med expertgrupper bestående av olika yrkesgrupper sammansatt utifrån den specifika diagnosens vårdbehov.
Ann påtalar att det inte går att jämföra sällsynta diagnoser med till exempel cancer diagnoser eftersom cancervården arbetar med grupper av diagnoser som bröst-,prostata- och lungcancer. Det är annorlunda att arbeta med sällsynta diagnoser eftersom de är just sällsynta. Ett stort problem är att det saknas pengar. Ann uttrycker frustration över att politikerna ännu inte förstått hur stor del av svenska befolkningen detta berör. Hon nämner som jag skev i slutet av förra delen att det är en halv miljon svenskar som har sällsynta diagnoser. Monica påpekar att det också finns ett stort mörkertal.
Monica håller med om om att det behövs pengar och även hon påtalar behovet av en Nationell handlingsplan (Ann säger att hon skäms för att dem inte finns än). Hon lyfter också vikten av att stärka patienterna och ge rätt stöd. Monica säger att det är många som går under. Det är vanligt att patienter inte blir trodda eller får fel diagnoser.
Det finns mycket smärta i det här. Man får inte tillräcklig hjälp och det gör att många orkar inte leva vidare…
Monica Hedman
Panelen avslutas med det positiva budskapet att även om vi har mer att göra så har vi ändå har kommit långt i Sverige! Jag håller med om detta. Jag har varit sällsynt större delen av mitt liv och upplever själv att utvecklingen går åt rätt håll. Till exempel har vi nu centrum för sällsynta diagnoser som jag personligen har fått mycket hjälp av. Men naturligtvis finns det mer att göra.
Panelsamtal 3: Den sällsynta framtiden
Maria Montefusco, förbundsordförande riksförbundet sällsynta diagnoser. Victor Harju (S), Sjukvårdspolitiker region Stockholm. Hans Winberg, generalsekreterare “Leading health care”. Lina Nordquist (L), Sjukvårdspolitiskt talesperson. Innehåll: Inledningsvis presenteras deltagarna.
Maria Montefusco påpekar att det behövs mer sådana här sammanhang som detta där människor med möjlighet att påverka är med. Jag kan bara hålla med Maria i detta!
Hans Winberg tycker att det behövs en kulturförändring för att komma ifrån “stuprörstänket”. Han påpekar att det inte går att ha standardiserade förlopp för alla sällsynta sjukdommar. Han menar istället att nyckelt till framtidens hälso- och sjukvård är individanpassad kunskap.
Lina Nordquist (L) har bakgrund inom sjukvården. Lina ser att det finns mycket papper med fina ord som sedan i sig tar så mycket tid att de inte efterlevs. Hon anser att det behövs mer flexibilitet inom vården eftersom att komplexa hälsotillstånd och livssituvationer är svåra att standardisera och säger att vi istället behöver en nationell strategi men påpekar att det får inte får bli en hyllvärmare.
Victor Harju (S) anser att politikernas uppdrag är att skapa strukturer som fungerar. Även han förordar nationell samverkan och statlig styrning om sällsynta diagnoser. Han säger att man måste kunna utnyttja kompetens där den finns oavsett regionfördelning.
Maria Montefusco tycker inte att det behöver vara svårt ur ett politiskt perspektiv. Hon tycker att även om vården av sällsynta diagnoser är en komplicerad fråga behövs inget stort nytt projekt. Istället räcker det med om Sverige börjar efterleva sin egen lagstiftning och införa en nationell plan/strategi så blir det nog bättre. Det som saknas är uppföljning av det som redan är bestämmt. Politikerna svarar att det är pengarna som är problemet för att komma vidare.
Prisutdelning
Kalle Mohammer tar emot “Sällsynta priset” ett pris som går till en ung sällsynthets inspiratör. Kalle fick priset för sitt arbete med boken “Kalle och hans drömmar”. Bra gjort Kalle! Boken finns att köpa här.
Daniel Gonçalves vann pris både för bästa långfilm och publikens pris med bred marginal. Det stod helt klart att hanns film var publikens favorit. När Daniel tog emot priserna säger han att publikpriset är det som betyder mest för honom eftersom det röstats fram av alla deltagare på Sällsynta Stories. Grattis Daniel!
I år delades priset “Above And Beyond” ut för första gången. Prisbeskrivningen av lyder: Above and Beyond, är priset som ska gå till en läkare som gjort omfattande ansträngningar för att ge hjälp och stöd till någon som lever med en sällsynt diagnos, en läkare som alltså gjort något utöver det som yrkesrollen kräver. Juryn berättar att det kommit in flera fina nomineringar på värdiga vinnare och att det därför varit omöjligt att välja bara en vinnare i år. Därför har det i år utsätts två vinnare av priset “Above and Beyond” i år. Carl Duchen och Anders Fasth som båda ställt upp för sina patienter på ett beundransvärt sätt och gjort stor skillnad i deras liv. Jag vet personligen hur stor skillnad en engagerad läkare kan göra. På motiveringarna förstår man att ni betyder mycket för era patienter. Jag applåderar er!
Sammanfattningsvis hade jag en trevlig dag med många intryck, givande samtal och intressanta upplevelser. Jag hoppas få delta i evenemanget igen och att fler får chansen att vara med, även personer som inte sedan innan är insatta i frågorna som diskuteras. Sällsynta är många, starka och stolta men vi måste bli bättre på att synas, höras, märkas och göra oväsen ifrån oss!
Läs mer
Sällsynta Stories: https://www.sallsyntastories.org/
Sällsynta diagnosers riksförbund: https://www.sallsyntadiagnoser.se/
Karolinska institutet- Allt fler med ovanliga sjukdomar får en diagnos: https://ki.se/forskning/allt-fler-med-ovanliga-sjukdomar-far-en-diagnos
