Sällsynta stories 2020 del 1 av 2

En fullspäckad dag väntar när dörrarna slås upp klockan 09:30 och dagen inleds med att av konferencier Kattis Ahlström, känd från bland annat Melodifestivalen, Uppdrag granskning, och Nyhetsmorgon hälsar dagens deltagare välkomna. Det är hon som sedan ska guida oss genom dagens program. Socialministern Lena Hallengren håller ett öppningstal där hon bland annat pratar om varför det finns svårigheter med at införa en nationell plan i Sverige. Även om vissa av oss kanske hade önskat oss gladare nyheter från ministern denna dag ser jag personligen det som mycket positivt att hon är på plats och lyfter problemet. Det visar på att inte är bortglömda och att hon har förståelse för hur viktig frågan är. Sen är det dags för en ung charmant man med apert syndrom vid namn Scot Sjölander att inviga dagen. Det gör han genom att berätta om sig själv, sin diagnos och tillsammans med sin bror firar han avslutningsvis av en glitterkanon. Mycket festligt Scot!

I videon ser vi: Kattis Ahlström hälsar deltagarna på Sällsynta Stories välkomna, deltagarundersökning, Lena Hallengrens öppningstal (ca 8 min in), Scot Sjölander inviger Sällsynta Stories (ca 21 min in).

Filmerna

Roy måste leva- finns på SVT play

Maja Ödmann, Bosse Lindquist, Sverige, 2019
Regissörsbesök! Utdrag ur dokumentären
Roy är bara några månader när hans mamma Maja får veta att han antagligen inte kommer att överleva sin 2-årsdag – och att hans enda chans är ett medicinskt experiment. Maja Ödmann tog med sig en kamera under ett år av ständig kamp för Roys liv och tillsammans med SVT:s Bosse Lindquist försöker hon förstå läkemedelsbolagets beslut i jakten på ett medicinskt genombrott. Mycket gripande och sevärd!

My Name Is Daniel

Daniel Gonçalves, Brasilien, 2018, 83 min
Daniel Gonçalves lärde sig inte gå förrän han var sex år gammal. Det tar honom en evighet att göra en omelett och efter flertalet försök att tända gasspisen, ger han till slut upp och säger ”bryt!” Ingen läkare har lyckats ställa en diagnos och i denna personliga och avväpnade dokumentär utforskar Gonçalves grundligt vad som orsakar hans symptom. Medan han genomgår en serie tester, dokumenterar han sin resa och ger publiken en nära inblick i hans liv. Med hjälp av gamla hemmavideor ges återblickar i hur det var att växa upp utan diagnos.

I Thought I Was Different

Kemal Comert, Italien, 2019, 19 min
Regissör Kemal Comerts berättar, utifrån egna erfarenheter, om pojken Alex som lever med den sällsynta diagnosen XLPDR, vilket bland annat innebär att Alex inte tål solljus. Han är den enda personen i Italien som har XLPDR, och han är en av 21 personer i världen med diagnosen. I denna varma och humoristiska dokumentär delar också Alex föräldrar och syskon både öppet och nära om sina tankar och känslor. Filmen vann pris för Bästa Dokumentär 2019 vid “Uno Sguardo Raro”, International Film Festival for Rare Disease i San Fransisco, USA.

Imagine

Carl Mason, USA/England, 2015, 9 min
Imagine berättar historien om Millie, en flicka som drömmer om att bli dansös. Hon lever med Niemann Pick Type C, en extremt sällsynt diagnos som orsakar neurologiska hinder och demens. Endast 800 personer världen överlever med Niemann Pick Type C, majoriteten är barn.

Go Make Memories

Carl Mason, England, 2019, 13 min
Denna animerade kortfilm berättar om ett engelskt par med två barn. När det yngsta barnet börjar uppvisa en avvikande utvecklingskurva kopplas sjukvården in och barnet diagnostiseras med en sällsynt diagnos. Den stora frågan är; hur anpassas livet när en familjemedlem får en sällsynt diagnos? Vad kan det göra för skillnad att få stöd utifrån?

A Race Against Time: Living with Gaucher’s Disease

Duan Hui, Kina, 2019, 10 min
”Även om jag hade varit miljonär, så skulle jag fortfarande inte ha råd med medicin” säger Fang Linyu, vars femtonårige son lever med den sällsynta genetiska sjukdomen Gauchers syndrom. I Kina finns bara en effektiv behandling och sjukvårdssystemet täcker inte kostnaderna. Både medicinräkningarna och skulderna blir skyhöga. Fang Linyu bestämde sig till slut för att vidta åtgärder. Tillsammans med andra familjer som också lever med Gaucher´s Syndrom, startar han en kampanj för att få fram en sjukförsäkring.

Filmerna i mediateket

Utöver filmerna ovan som visas i salong på vit duk fanns också möjlighet att på egen hand under dagen se 13 filmer från 7 länder i “Mediebiblioteket” under filmfestivalen när det passde det egna schemat.

Samtliga filmer var fantastiska och mycket gripande! Hela dagen var en känslomässig beg-och-dalbana. Filmfestivalen hade en del tekniska svårigheter under dagens gång. De flesta filmerna var textade men möbleringen gjorde det svårt att se texten för de bakre stolsraderna. Under dagens gång löstes detta genom möbleringen ändrades efter behov så att alla kunde se. Alla filmer projekterades på duk från en dator som under vissa tillfällen av dagen inte ville samarbeta. Detta löstes med att programmet flyttades om under tiden de tekniska problemen löstes.

Panelsamtal 1: Perspektiv från närstående

Deltagare: Mikael Dahlkvist (S) riksdagsledamot och sällsynt förälder. Maja Ödman, filmskapare till “Roy måste leva”, även Roys mamma. Kristina Gustavsson Bonnier, kurator på CSD. Kalle Mohammar och Milena Bergquist som tillsammans skrivit boken “Kalle och hans drömmar”.

Presentation av deltagarna och öppningskommentarer till ca.

Roys mamma nämner att Roy mår bättre idag. Hon ser att det finns tre “fällor” när man när man hamnar i en situation ingen varit i förut som man lägg här när man har en sällsynt diagnos. Den första är att det tar mycket lång tid innan man får hjälp. Den andra är att det egna ansvaret blir mycket stort. Den tredje är isoleringen och utmattningen detta leder till.

Mikael Dahlkvist berättar att bor med sin dotter Maja som har en sällsynt diagnos i en mindre ort i Sverige. Livet som förälder till ett barn med en sällsynt diagnos på en mindre ort har gjort honom som politiker medveten om hur ojämlik vården och tillgången till samhällsservicen är över landet.

Kristina Gustavsson Bonnier berättar om hur vården har utvecklats under den tid hon varit yrkesverksam. Hon säger att eftersom hon inte själv lever i det dygnet runt kan veta, men anar den ständiga kampen, modet och den oändliga kärleken.

Kalle Mohammar som har Williams syndrom och Milena Bergquist har skrivit boken “Drömmen om ett gruppboende”. Han fick inte gruppboende beviljat eftersom han var för “duktig”. Idag bor Kalle på ett gruppboende. Kalle är en ung man med Williams syndrom som lever för att förverkliga sina drömmar. De efterfrågar mer individanpassad vård.

Alla paneldeltagare är överens om att individens ansvar är enormt. Maja Ödman påpekar att det behövs bättre samordning mellan olika samhällsinsatser. Mikael Dahlkvist håller med och fyller i med att akutvården i Sverige är bra men mer komplicerad långvarig vård som pågå övre längre tid håller han med om att det finns stuprör inom vården som gör att patienter ofta hamnar i kläm.

Min reflektion

En sällsynt sjukdom är ett tillstånd som drabbar färre än fem av 10 000 invånare. Men det finns mellan 6 000 och 8 000 sällsynta diagnoser. Tillsammans blir vi många. Det innebär att ungefär 500 000 svenskar har en sällsynt diagnos. Det är lika många som har folksjukdomen diabetes. Även om vi har olika diagnoser har vi ofta liknande behov. Jag tycker att man hör det tydligt på panelen. Panelen tar upp flera svåra frågor. Det behövs bättre individanpassad vård, bättre övergången mellan barn- och vuxenvård, bättre samordning av samhällsinsatser, mer samtalsstöd till hela familjen UTAN och hjälp att hitta rätt hjälp. Många av de problem som panelen lyfter är problem som är kända i “sällsynta världen” sedan länge. Jag känner igen mig i mycket av det som sägs.

Det var flera politiker på plats denna dag. Det jag undrar är: När kommer politikerna börja lyssna på vad vi har för behov?

Läs mer

Sällsynta Stories: https://www.sallsyntastories.org/

Sällsynta diagnosers riksförbund: https://www.sallsyntadiagnoser.se/

Karolinska institutet- Allt fler med ovanliga sjukdomar får en diagnos: https://ki.se/forskning/allt-fler-med-ovanliga-sjukdomar-far-en-diagnos