ECRD 2020- Den största patientledda konferensen för sällsynta diagnoser

ECRD 2020 (Conference on Rare Diseases & Orphan Products) är den globalt erkänt som den största, patientledda sällsynta diagnoshändelsen. Konferensen är en plattform för samarbetsdialog, lärande och konversation och utgör grunden för att utforma framtida politik för sällsynta diagnoser.

Läs mer om sällsynta diagnoser här

ECRD arrangeras av “EURORDIS – Rare Diseases Europe” i samarbete med “Orphanet-The portal for rare diseases and orphan drugs”. EURORDIS är en icke-statlig patientstyrd sammanslutning av patientorgani sationer som representerar 884 sällsynta sjukdomar, sammanlagt 30 miljoner människor, i 72 europeiska länder. Orphanet är referensportalen för information om sällsynta diagnoser och särläkemedel, för alla målgrupper. Orphanets mål är att förbättra diagnos, vård och behandling för patienter med ovanliga diagnoser. Konferensen var planerad att hållas i Stockholm men hålls istället online på grund av covin-19 den 14/5-15/5. Se mer på denna länk.

Konferensen är ledande, inspirerande och engagerande av alla intressenter att vidta åtgärder och är en oöverträffad möjlighet att nätverka och utbyta ovärderlig kunskap med alla intressenter i den sällsynta sjukdomssamhället – patientrepresentanter, beslutsfattare, forskare, kliniker, branschrepresentanter och tillsynsmyndigheter.

Program för ECRD 2020

Konferensen startar imorgon torsdag den 14 maj kl. 11.30 medverkar H.K.H. Kronprinsessan Victoria och socialminister Lena Hallengren i öppningsceremonin för ECRD 2020, Kronprinsessan Victoria är Riksförbundet Sällsynta diagnosers beskyddare.

Redan i eftermiddag kl. 14:30–15:30 kommer det att hållas en guidning på facebook av den digitala platformen där kommer att äga rum.

Delta i guidningen här: https://www.facebook.com/events/677443599706976/

Konferensen pågår sedan i två dagar med ett fullspeckat program. Temat för årets konferens är: ”Resan mot 2030 för patienter med sällsynta sjukdomar 2030”. Med detta menas att även om ingen kan säga någonting säkert om framtiden finns det med stor sanolikhet förbättringspotential för personer med sällsynta diagnoser där vi alla spelar en roll i hur framtiden blir. Eftersom EU utformar sin framtida politik och utgiftsramar, fungerar ECRD 2020 som en möjlighet att trycka på “pausknappen” och ta sig tid att tillsammans skapa politiska alternativ idag som kan leda till en bättre framtid för personer med sällsynta diagnoser till 2030 och framåt.

Deltagarna i konferensen kommer att höra från världsexperter på: framtida trender i diagnos, rättigheter till tillgång till hälso- och sjukvård och mediciner, vårdleverans, digital hälsa och utveckling, utvärdering och utvärdering av terapier. Den samarbetsdialog, lärande och samtal som kommer att äga rum under ECRD kommer att utgöra en del av grundarbetet för att forma framtidens nationella och internationella sällsynta sjukdomspolitik. ECRD 2020 kommer att belysa nya trender i bästa praxis, lovande teknik och banbrytande tänkande inom de sex konferens teman.

Jag har genom riksförbundet sällsynta diagnoser fått möjlighet att delta i konferensen båda dagarna. Jag kommer att berätta om mina intryck här i bloggen. “Ses” vi där?