Sällsynta dagen är snart här!

Sällsynta dagen, eller Rare Disease Day, var till att börja med ett svenskt initiativ. Sällsynta hälsotillstånd har uppmärksammats genom Sällsynta dagen sedan 2008 och engagerar numer över 100 länder världen över. Dagen infaller den sista februari varje år med i syfte att sprida kunskap och öka medvetenheten om sällsynta hälsotillstånd. ⁠Det finns idag mer än 8000 olika sällsynta diagnoser, dvs. diagnoser som berör högst 5 personer på 10 000 personer. Sammanfattningsvis är det närmare en halv miljon människor som lever med en sällsynt diagnos i Sverige och 300 miljoner i världen. Inte så ovanligt alltså.

Jag kommer att uppmärksamma dagen genom att vara med och anordna ett möte för Riksförbundet Sällsynta diagnosers medlemmar i Jönköping den 27 februari. Jag är patientföreträdare för förbundet i den Sydöstra sjukvårdsregionen och att ordna det här mötet är ett exempel på sådant som vi patientföreträdare gör. På själva sällsynta dagen kommer jag att delta i CSD i samverkans webinar med tema ”Den sällsynta patienten”. Jag kommer att bli intervjuad i rollen som patient under punkten “Multidiciplinär konferens (MDK) – Vinster för patienten och vården”.

Medlemsmöte i Jönköping

Välkomna till Riksförbundet Sällsynta diagnosers medlemsmöte i samband med Sällsynta dagen. Få de senaste nyheterna från den sällsynta världen, knyt band med andra som har sällsynta hälsotillstånd samt mumsa gofika. Det är kostnadsfritt för medlemmar att delta. Jag kommer att vara där! Ses vi där?

Tid: 27 februari kl. 13-16

Plats: Länssjukhuset Ryhov, Lokalen, Lärcentrum på plan 4,
Sjukhusgatan, 551 85 Jönköping.

CSD i samverkans webinar på sällsynta dagen

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan bjuder in till webbinarium på temat ”Den sällsynta patienten”. De som föreläser är experter inom olika områden. De kommer att tala om ämnen som till exempel diagnostik, multidisciplinär konferens (MDK), palliativ vård, övergången från barn- till vuxensjukvård och vuxenperspektivet. Patientberättelser kommer att delas för att visa erfarenheter från olika åldersgrupper.

Webbinariet vänder sig till yrkesverksamma inom hälso- och sjukvård, personer med sällsynta hälsotillstånd, deras närstående och allmänheten. Webbinariet har teckentolk och kommer också att kunna ses med text efteråt. Det är kostnadsfritt att delta.

Tidningsartikel

Jag har faktiskt redan tjuvstartat mitt firande. Motala Vadstena Tidning har gjort en intervju med mig om mitt liv med en sällsynt diagnos. I artikeln berättar jag om mina dagliga utmaningar, om att leva med ständig smärta och hur det är att ha en osynlig sjukdom. Jag hoppas att min berättelse kan ge fler en inblick i hur livet med en sällsynt diagnos kan se ut – både det svåra och det hoppfulla. “Emma, 35, kämpar med osynlig sjukdom: ‘Har konstant smärta'”

Läs hela artikeln här: https://www.mvt.se/…/emma-35-kampar-med…/l7y3351l

(Obs! Artikeln är bakom betalvägg.)

Fortfarande är kunskapen låg, både hos allmänheten och hos många politiker, beslutsfattare och vårdgivare. Sällsynta dagen är därför viktig för att öka medvetenheten om sällsynta sjukdomar och sprida kunskap om dem!

Hur ska du fira? Berätta gärna i kommentarerna? Tillsammans är vi starka!