Detta har hänt: Det är den 21 december 2011 och jag är i Bryssel med mina föräldrar för att genomgå en operation med syfte att reparera ett aneurysm på min aorta. När vi kom till sjukhuset Saint-Luc där jag ska opereras tror jag att det enda svåra som är kvar är operationen. Jag hade fel. Jag och mina föräldrar möts av ett byråkratiskt kaos som gör att jag efter en halv dag inte ens har blivit inskriven ännu.
När vi kom tillbaka upp till avdelningen efter vår lunchrast var de finansiella frågorna fortfarande inte utredda. Men nu hade halva dagen gått och eftersom det redan var bestämt att operationen skulle ske på morgonen dagen efter fanns det en del undersökningar som kirurgerna ville att jag skulle göra. Jag hade gjort alla dessa undersökningar många gånger förut men inför operationen ville kirurgerna ha så färska värden som möjligt. Jag fick låna en av sjukhusets rullstolar och en vägbeskrivning till min första undersökning av den engelsktalande läkarstudenten vi träffat före lunch. Jag tog plats i sjukhusrullstolen och mina föräldrar ställde sig bakom mig. Mamma tog tag i handtagen och sköt på i riktning mot hissen.
Entrén till sjukhuset låg på markplan. Avdelningen vi varit på när vi väntat på besked under dagen låg några våningar upp. Nu skulle vi ner, långt ner. Hissen stannade i en korridor upplyst med lysrör. Det fanns inga fönster och alltså inget naturligt ljus. Vi var under marknivå. Vi började leta oss mot min första undersökning. Korridorerna verkade oändliga, som om vi hamnat i en labyrint utan slut. De sterila väggarna och det konstgjorda ljuset gav de långa korridorerna ett kusligt intryck. När vi tillslut hittat till rätt väntrum och talat om för en kvinna bakom en disk med ett likgiltigt ansiktsuttryck att vi var där parkerade mamma mig vid en vägg innan hon och pappa satte sig i två lediga hårda stolar bredvid. Vid väggen mitt emot den där jag var parkerad flera andra rullstolar parkerade på rad. Människorna som satt i dem satt hopsjunkna med sänkt blick. Ingen av dem verkade ha någon anhörig med sig. Många av dem såg grå och liksom vissna ut. Det fanns andra patienter i rummet också och ett par anhöriga utöver mina föräldrar. Trots att vi var ganska många som väntade i rummet var ljudnivån dämpad, till och med för att vara i ett väntrum på ett sjukhus. Jag sitter dock och pratar lågmält med mina föräldrar.
När jag sitter och pratar med mamma och pappa ser jag ur ögonvrån när en oansenlig kvinna i mörka kläder och fotriktiga skor kommer in i rummet och ser sig omkring som om hon letar efter någon. Hon går fram till en av de hopsjunkna människorna som står uppradade i ledet av rullstolar. En gammal, nästan hårlöst och skrynklig man i sjukhuskläder med tofflor på fötterna. Hon böjer sig fram och tar i hans arm, armen där hans armband med identitetsuppgifter står. Han ser inte upp när hon rör vid honom. Hon tilltalar honom inte. När hon läst det som står på hans armband vänder hon på hans rullstol och kör iväg honom ut ur rummet. Jag känner mig illa till mods av scenen men jag blir uppropad och får komma in och göra min undersökning så jag tänker inte så mycket mer på det just då.
![]() |
Foto: Sven Broman |
Vid det här laget hade börjat vänja mig vid att inte kunna kommunicera med personalen. Personalen som gör denna undersökning verkar dock inte vilja prata ändå så kommunikationsfrågan löser sig själv. Jag hade gjort undersökningen många gånger förut så jag hade heller inte ett så stort behov av att prata. När jag var klar gick jag tillbaka ut till mina föräldrar i väntrummet och satte mig i rullstolen. Nu är jag klar här, vad ska vi göra nu? Jag ställde frågan till mig själv lika mycket som till mina föräldrar eftersom ingen av oss fått veta vad som skulle hända härnäst. Vi går väl tillbaka upp till avdelningen igen så får de tala om det där uppe, säger mamma. Den här gången var det pappa som körde när vi gick mot hissen. När vi kom upp till avdelningen slog vi oss ner i dagrummet igen. Efter en stund kom läkarstudenten som skickat ner oss till den första undersökningen och talade om att jag behövde göra en till. Det var bara att ta hissen ner igen och leta rätt på nästa undersökning. På det sättet gick vi fram och tillbaka mellan olika undersökningar och avdelningen i flera timmar. De ville ha en färska data på min lungfunktion, olika röntgenbilder, blodprover och all information som var möjligt att få om mitt hjärta och mina kärl.
Läs nästa del av serien här
Läs mer:
Sjukhuset Saint-Luc
Sällsynta diagnoser diagnosdatabas: Loeys-Dietz syndrom (LDS)
Riksförbundet Sällsynta diagnoser-Loeys-Dietz syndrom (LDS)
The Loeys-Dietz Syndrome Foundation (LDSF)