Nyhet! Information om Loeys-Dietz syndrom

Nyligen publicerades en informationstext om Loeys-Dietz syndrom Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser. Det är först gången en text om min diagnos av denna omfattning skrivits av en svensk myndighet.


I Sverige anses en diagnos sällsynt om den finns hos högst 1 på 10 000. EU’s defenition är 1 på 2000. Det finns tusentals sällsynta sjukdomar. Om man går efter EUs definition har hitills 6000-7000 sällsynta diagnoser upptäckts, vilket innebär att 6-8% av Europas befolkning eller 29-36 miljoner individer kommer drabbas under sin livstid. Om man ser till de siffrorna är sällsynta sjukdomar inte speciellt ovanliga!

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser innehåller information om fler än 300 ovanliga sjukdomar och tillstånd. Till varje informationstext finns också en kort sammanfattning i ett infoblad. Fler texter tillkommer hela tiden, nu har turen kommit till Loeys-Dietz syndrom. Texten hittar du här:

https://www.socialstyrelsen.se/stod-i-arbetet/ovanliga-diagnoser/loeys-dietz-syndrom/

Foto:Jonas Jacobsson via Unsplash.
Syntolkning: En uppslagen bok. 

Läs mer:

http://www.orphanet.se/

https://www.socialstyrelsen.se/ Kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser

Jag heter Emma Bohlin och lever med den sällsynta genetiska bindvävsdiagnosen Loeys-Dietz syndrom (LDS). Jag skriver om personliga berättelser från min vardag, mina åsikter och delar med mig av tips till dig som också försöker få ett annorlunda liv att fungera. Den här bloggen är min plats för sprida kunskap, utmana fördomar och visa att ett sällsynt liv också förtjänar att ta plats.
Inlägg skapade 211

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig om hur din kommentarsdata bearbetas.

Relaterade inlägg

Skriv din sökning ovan och tryck enter för att söka. Tryck escape för att avbryta.

Tillbaka till toppen