Förra vintern var jag på en workshop för att lära mig om hur jag som har ett komplext hälsotillstånd själv kan bidra till att få bättre vård, kontinuitet och samordning i min egen behandling. Workshopen handlade om Riksförbundet Sällsynta Diagnosers vårdtips. Vårdtipsen består av massor av tips, råd och verktyg för dig med ett komplext hälsotillstånd. Nu finns utbildningen på nätet!
Riksförbundets vårdtips är är uppdelade i 5 delar:
- Möten i vården,
- Fast vårdkontakt,
- Hitta specialist,
- Vårdplan,
- Samordnad individuell plan- SIP.
Jag har tidigare skrivit om mina favoriter bland dessa tips och samlade dem i tre blogginlägg. Här finner det den första delen av min serie “Vårdtips”. Videorna är inte textade men manuskripten till videorna finns tillgängligt för nedladdning på Riksförbundets hemsida.
Vårdtips 1: Bättre vårdmöten
Idag behöver den som lever med en sällsynt diagnos ofta vara sin egen expert och samordna sin egen vård. I videon får du tips och verktyg att använda i dina vårdmöten, som gör det lättare att få gehör för dina kunskaper om din egen hälsa och dina egna behov.
Resurser
Videon “Bättre vårdmöten” finns här.
Förbered dina möten med mallen: hjälp i mötet.
Lär dig att anpassa din kommunikation med hjälp av SBAR tekniken.
Få ett stärkt självförtroende med hjälp av mallen patient-CV.
Vårdtips två: Fast vårdkontakt
Du som lever med en sällsynt diagnos behöver ofta ha mycket kontakt med vården. Med fast vårdkontakt avses en person inom vården som du kan träffa regelbundet och som hjälper dig med samordning och planering av din sjukvård. Du kan begära en fast vårdkontakt på varje enhet du har regelbunden kontakt med, det vill säga en inom primärvården, en inom habiliteringen och en på varje specialistvårdsavdelning du tillhör.
Resurser
Videon “Fast vårdkontakt” finns här.
Kartlägg dina vårdkontakter med verktyget kontaktkarta.
Vårdtips tre: Hitta specialist
När man har en sällsynt diagnos är sannolikheten att det finns en specialist i närheten låg. Det är inte ovanligt att det saknas specialistläkare i Sverige eller Europa. Det finns även ett internationellt läkarnätverk. Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) kan hjälpa dig med att hitta rätt specialist för dig. Ibland är det bra att ha en vårdkontakt i närheten som är lite mer insatt, det är ofta svårt att hitta. Ett tips är att se om du hittar en vårdkontakt som kan tänka sig att bli din specialist. Har du en god kontakt med någon av dina vårdgivare kan du alltid fråga om de vill lära sig mer om dig och din diagnos.
Resurser
Videon “Hitta specialist” finns här.
Vårdtips fyra: Vårdplan
Utan specialistläkarteam kring den sällsynta diagnosen behöver du som patient ofta själv hålla ordning på alla kontrollundersökningar och alla läkemedels verkningar och biverkningar. Skapa din egen vårdplan, för att samla den viktiga informationen kring din diagnos och få tips på hur du kan diskutera målsättningar med dina behandlingar med dina vårdkontakter.
Resurser
Videon “Vårdplan” finns här.
Vårdtips 5: Samordnad individuell plan- SIP
Det är vanligt att personer med sällsynta diagnoser har kontakter med många olika myndigheter och av hälso- och sjukvården. Det kan bli mycket att hålla reda på när man själv är tvungen att förmedla information om vad som händer med dig fram och tillbaka mellan de olika kontakterna. För att slippa detta ska du begära en samordnad individuell plan – SIP. Med en samordnad individuell plan – SIP slipper du agera sambandscentral. Vid ett SIP-möte samlas alla dina kontakter från vården och kommunen runt ett bord, för att diskutera och planera ALLA dina insatser tillsammans med dig.
Resurser
Videon “Samordnad individuell plan-SIP” finns här.
