Idag är det två veckor kvar till sällsynta dagen den 29/2 2020. Jag håller på att förbereda mig för fullt för denna stora dag. I sällsynta världen är detta en högtidshändelse. I år infaller dagen på den faktiska skottdagen och på en lördag. Det kommer att dröja innan det händer igen så i år måste vi alla passa på att fira riktigt ordentligt.
Sällsynta diagnoser i världen
Delta i den europeiska patientorganisationen EUORDIS kampanj för “Rare Disease Day” det vill säga internationella sällsynta dagen genom att använda taggarna #RareDiseaseDay och #Sällsyntadagen när du delar din historia och berätta om ditt sällsynta liv i sociala medier. Fördelen med sociala medier är att alla kan delta, överallt, alltid! Det enda som behövs är internetuppkoppling. Det är perfekt för den som inte kan eller vill delta i de fysiska evenemangen. Genom att till exempel skriva ett inlägg på Facebook, dela en bild på Instagram eller skriva en tweet visar vi tillsammans världen att sällsynta inte är ovanliga. Lika viktigt som att göra egna inlägg i sociala medier är att dela vidare andras berättelser öka spridningen av budskapet att sällsynta finns överallt.
Följ den officiella sidan för den europeiska sällsynta dagen på: Facebook, Twitter och Instagram. Du kan också lägga till den officiella Facebook-ramen och Twibbon till dina profilfoton!
 |
Foto: Emma Bohlin
Syntolkning: Kala trädkronor på en strandbank i motljuset från en solnedgång.
Vid horisonten syns en bro. |
Sällsynta diagnoser i Sverige
Runt om i Sverige ordnas en mängd olika evenemang på och runt sällsynta dagen med syfte att uppmärksamma sällsyntheten. Jag planerar att delta i flera evenemang. Den 24/2-26/2 är CSDsydost på turné i Östergötland och informerar om sällsynta diagnoser. Jag kommer vara med som informatör i Motala. På själva högtidsdagen kommer jag att vara i Stockholm på filmfestivalen Sällsynta Stories.
Många av evenemangen finns på Facebook. Du hittar många av dessa i länken.
Sällsynta dagen i Norr
Först ut är CSD Norr med temadag om sällsynta diagnoser den 21 februari. Kom och lyssna till senaste informationen om CSD, Centrum för Sällsynta Diagnoser Norr.
Centrum för sällsynta diagnoser Syd ger dig möjlighet att lära dig mer om sällsynta diagnoser när du åker med Skånetrafiken under vecka nio.
Centrum för sällsynta diagnoser Uppsala – Örebro ger dig fredagen den 28 feb möjlighet att fördjupa dina kunskaper om sällsynta diagnoser med en temadag i Uppsala som bjuder på personliga berättelser, föreläsningar och paneldebatt.
Sällsynt Filmfestival i Stockholm
Sällsynta Stories Film Festival kommer att äga rum i Stockholm den 29 februari 2020 – på internationella Rare Disease Day. Dagens arrangemang syftar till att skapa ett roligt, inspirerande och pedagogiskt evenemang med filmvisning och panelsamtal. Dagen kommer att vara uppdelad i tre delar med temana: närståendeperspektiv, vägen till diagnos och framtiden för sällsynta diagnoser. Dagen avslutas med utdelning av 5 sällsynta priser.
Den 29 februari ges möjlighet att möta det sällsynta i Nordstan och ta del av en mängd spännande aktiviteter. Arrangemanget genomförs i bred samverkan med flera aktörer inom området sällsynta diagnoser.
Sällsynt temadag i Stockholm
Den 4 mars har CSD i Stockholm temadag om sällsynta diagnoser. Under förmiddagen presenteras forskning inom det sällsynta området. Eftermiddagen kommer mer vara inriktad på patientperspektivet med föreläsningar och anhörigberättelser.
Det finns ännu mer aktiviteter och vad du kan göra för att uppmärksamma denna dag är det egentligen bara fantasin som sätter gränser för!
