Som jag har längtat! Snön har smällt, solen är tillbaka våren, solen och ljuset är här! Min relation till våren är komplicerad. Men hur mycket jag än älskar våren innebär årstiden också pollen, frustration och andnöd. Jag har inte skrivit så mycket här i bloggen den senaste tiden. En stor anledning till det är att […]
Vårdtips del 3
Den som har ett ett komplext hälsotillstånd behöver du ofta själv samordna sin vård. Det kan vara nästan omöjligt att själv hålla ordning på hålla ordning på alla sina kontrollundersökningar, alla läkemedlens verkningar och biverkningar. Med ett komplext hälsotillstånd kommer också ofta komplexa stödbehov med kontakter till hälso- och sjukvård och olika myndigheter. Kommunikationen mellan […]
Vårdtips del 2
Vårdens specialisering har lett till att sjukvården är organiserad i ”stuprör” vilket bidrar till en brist på samordning och kontinuitet. Den som har ett komplext hälsotillstånd har därför ofta behov av att ha kontakt med flera avdelningar av vården samtidigt. Ofta får man då bli sin egen samordnare, särskilt om man inte “hör hemma” någonstans. […]
Vårdtips del 1
Riksförbundet Sällsynta Diagnoser har tagit fram tips, råd och verktyg för att hjälpa dig med ett komplext hälsotillstånd att navigera vården och organisera dina vårdkontakter. För några veckor sen var jag på en workshop som handlade om dessa vårdtips ordnad av Riksförbundet Sällsynta Diagnoser. Jag fick lära mig mycket bra. Workshoppen är ute på turné […]
Månadens boktips: Oktober
Boken Osynligt sjuk handlar om den framgångsrika författaren Karin Alvtegen som för sex år sedan insjuknade i en mystisk sjukdom. Det började influensa och luftvägsinfektion en vinter. När hon var mitt i en bokutgivningsturné kände hon att någonting var fel med pulsen och blodtrycket. Snart var hon inlagd på hjärtintensiven men vården hittade inga fysiska fel. […]
Månadens följarfredag: Juni
Idag är det månadens följarfredag! (#FF, följa fredag. Kommer ifrån engelskans follow friday.) Sista fredagen varje månad vill jag tipsa om ett konto i sociala medier jag tycker alla borde följa! Det kan till exempel vara en organisation med mycket bra resurser, personer med positiv inställning till livet eller företag jag gillar. Månadens följarfredagstips är bloggen […]
Min första sjukskrivning
Jag har mått speciellt dåligt en längre tid. Jag har haft mycket smärta och flera nya symptom från min diagnos det senaste året. Nu känner jag mig mer utmanand än vanligt. Ibland har jag svårt att hålla mig vaken hela dagarna och ändå sover jag oroligt på nätterna. Dessutom är jag ofta nedstämd och deppig. […]