Mitt hjärta Del 15 Som en skräckfilm

Varning: Detta avsnitt av ”Mitt hjärta” är otäckt. Det är inte bärande för historien och det går bra att hoppa över denna del om man vill undvika mina mest obehagliga minnen från Bryssel. 

Detta har hänt: Jag är i Bryssel, Belgien på sjukhuset Saint-Luc i december 2011. Jag har just börjat att återhämta mig från en operation jag genomgått den 22 december för att reparera ett aneurysm på min aortarot. Mina föräldrar är med mig och bor på ett närbeläget hotell för att kunna komma och hälsa på mig vid varje besökstid. Min vistelse har varit fyllt av kommunikationsmissar och byråkratiska hinder. Jag har dessutom börjat känna av att det är en annan sjukvårdskultur än hemma!

En morgon när jag just hade börjat kunna ta mig runt lite för egen maskin bultade det på dörren när jag var inne i badrummet för att göra min morgontoalett. ”Emma, är du där?” ropade en röst på knackig engelska jag inte kände igen utifrån. ”Ja, jag är här”. ”Du måste komma, du ska på undersökning nu.” fortsatte rösten. ”Nu!? Kan jag inte få borsta mina tänder och klä på mig först?” undrade jag. ”NEJ! DU MÅSTE KOMMA NU!” ropade rösten. Jag var nyvaken och stod i morgonrock med oborstade tänder och hår. Jag kände mig inte redo att göra någonting! Men eftersom rösten var så angelägen knöt jag om mig morgonrocken och klev ut. Rösten hörde till en kvinna med bister uppsyn. Hon hade en tom rullstol med sig och såg mycket otålig ut. Hon sa åt mig att sätta mig och utan ett ytterligare ord körde hon iväg.
Den enda ljuskällan nere i undersökningskorridorerna som låg under marknivå var ljusrörsljus. Korridorerna verkade oändliga men kvinnan som körde mig gick med säkra steg. Väggarna var bleka och sterila och den ena korridoren gick inte att skilja från den andra. Det kalla ljuset, de oändliga korridorerna och den sterila inredningen gav tillsammans ett kusligt intryck.

Foto: Emma Bohlin
När vi svängde runt ett hörn in i en ny korridor där människor i rullstolar stod parkerade på rad längs väggen verkade vi vara framme för hon ställde min rullstol sist i raden med rullstolar och skyndade sig sedan därifrån utan att ta avsked eller att ens se på mig. Människorna som satt i rullstolarna bredvid mig satt alla med hopsjunken kroppshållning med sänkt blick. Vissa hade en ställning för dropp bredvid sig. Ingen verkade ha någon anhörig med sig. Många av dem var äldre och i lysrörsbelysningen verkade de alla grå och trötta. En liten bit bort i korridoren stod en sjukhussäng på hjul med droppställning i ett av hörnen. Kvinnan som låg i den var magerlagd och blek. Då och då gav hon ifrån sig hjärtskärande halvkvävda rop efter hjälp. Mitt emot oss i raden med rullstolar satt två sköterskor bakom ett skjutfönster och samtalade med varandra om någonting på franska. Deras röster dämpades av fönsterrutan men det gick tydligt att uppfatta att det hade ett lugnt och trevligt samtal. Deras dämpade röster blandades med surret från lysrören och kvinnans skrik efter hjälp. Ingen reagerade på skriken. Sköterskornas samtal fortsatte som innan och människorna i rullstolarna satt som innan med sina tomma blickar riktade ner i golvet. Jag minns att jag tänkte ”Det här är som en skräckfilm på riktigt”.
En efter en kom sjukvårdspersonal och hämtade oss till våra undersökningar. När jag hade fått komma in och göra min undersökning blev jag utplacerad i korridoren igen. ”Det kommer snart någon och kör upp dig till avdelningen igen” förklarade sjukvårdspersonalen för mig. Mycket riktigt dök det straxt upp en kvinna som vad där för att hämta mig och köra upp mig till avdelningen där jag hade mitt rum. Denna kvinna talade bra engelska. Hon berättade att hon tyckte om att resa och höll på att studera litteratur. Människorna som transporterade patienter fram och tillbaka mellan sina olika undersökningar och avdelningar var volontärer berättade hon för mig. Jag har i efterhand förstått att många av dessa volontärer ansåg att vi som behövde hjälp skulle vara tacksamma att de ställde upp.
Min kommunikation hade varit begränsad sen jag kommit till sjukhuset. De flesta som arbetade där talade bara franska, vilket jag bara behärskade de mest grundläggande kunskaperna inom och samtalsämnena hade som regel att göra med min vård. Mina föräldrar som varit det enda sällskap jag haft sedan jag lämnat Sverige fick bara komma in på sjukhuset under bestämda besökstider. Morgonens obehagskänsla började lätta när kvinnan som nu körde min rullstol fick mig att berätta om mina favoritresmål och fantisera om nya drömresor när hon berättade om alla fantastiska resor hon gjort. Det var uppfriskande att tala om lätta samtalsämnen med någon utan någon större språkbarriär.

Läs nästa del av serien här

Läs mer:

Sjukhuset Saint-Luc
Sällsynta diagnoser diagnosdatabas: Loeys-Dietz syndrom (LDS)
Riksförbundet Sällsynta diagnoser-Loeys-Dietz syndrom (LDS)
The Loeys-Dietz Syndrome Foundation (LDSF)

Mitt namn är Emma Bohlin. Jag har en sällsynt genetisk bindvävsdiagnos som heter Loeys-Dietz syndrom (LDS). Jag är funktionsvariationsaktivist sedan många år. I denna blogg delar jag med mig av mina upplevelser, tips, vad min diagnos innebär och hur den påverkar mitt liv. Jag använder också bloggen som plattform för att förändra människors attityd till det som är annorlunda.
Inlägg skapade 211

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

Relaterade inlägg

Skriv din sökning ovan och tryck enter för att söka. Tryck escape för att avbryta.

Tillbaka till toppen