Riksförbundet Sällsynta Diagnoser har tagit fram tips, råd och verktyg för att hjälpa dig med ett komplext hälsotillstånd att navigera vården och organisera dina vårdkontakter. För några veckor sen var jag på en workshop som handlade om dessa vårdtips ordnad av Riksförbundet Sällsynta Diagnoser. Jag fick lära mig mycket bra. Workshoppen är ute på turné i Sverige just nu! Följ länken för att ta reda på mer.
Utmaningarna för personer med komplexa och/ eller sällsynta diagnoser är många. Det kan jag själv vittna om! Vid mötet med varje ny vårdkontakt är man osäker på om den man kommer möta är mottaglig för att ta emot information om just min sällsynta diagnos eftersom det med största sannolikhet är första gången som denne möter någon med denna diagnos. I mitt fall finns det ingen del i vården där jag “hör hemma”. Min diagnos är till exempel inte reumatisk eller neurologisk och någon “bindvävsmottagning” finns inte. På grund av detta är det inte heller lätt att få en fast vårdkontakt. Vårdcentralerna vill ofta inte ta i så komplexa fall som mig med tång om de kan slippa och andra argumenterar att det är inte deras ansvar. Vården ska vara till för människor som inte är friska men för att navigera i vården måste man ha tid, ork och kunskap vilket faller på sin egen orimlighet. Sällsynta Diagnosers Riksförbunds vårdtips är uppdelade i fem delar:
- Möten i vården
- Fast vårdkontakt
- Hitta specialist
- Vårdplan
- Samordnad individuell plan- SIP
 |
| Foto: Online Marketing via Unsplash. Syntolkning: Person i vit rock som håller i ett rött stetoskop med armarna i kors. |
Möten i vården
- Kontakta din vårdinrättning och hör dig för om det finns någon som varit där ett tag för att minska risken att byta kontaktperson ofta. Informera om din diagnos i förväg eller be om en längre mötestid så att det finns tid att fokusera på dina behov under vårdmötet.
- Var förberedd, saklig, tydlig, ta det viktigaste först och var kortfattad. Tänk igenom vad den du träffar behöver veta om dig, din diagnos och hur du kan sammanfatta det. Ibland kan det vara svårt att förklara hur en dålig/bra dag är när man väl är på plats. Då kan vara bra att ta foton och spela in korta filmer att ta med och visa. Dagbok kan också vara ett bra verktyg.
- Många gånger är det mycket som sägs vid ett vårdmöte och det kan vara svårt att komma ihåg allt själv. Då kan det vara bra att ha någon med sig som till exempel en anhörig eller nära vän som kan hjälpa till att hålla koll på vad som sagts.
- Se till att du har förstått vad mötet resulterat i innan det avslutas. Be annars om en sammanfattning. Se också till att du vet vad som kommer att hända efter mötet. En bra fråga att ställa sist: Hur kan jag kontakta dig på enklaste sätt ifall det behövs? Det kan underlätta för dig i framtiden.
- Du kan be om att den viktigaste informationen om din diagnos och dina symptom läggs in i din patientjournal så att alla nya vårdkontakter kan se den i framtiden. Du kan förbereda dig på oväntade nödsituationer genom att alltid ha viktig information om din diagnos och dina symptom med dig i plånboken. Samma information kan du också göra digitalt tillgänglig för nödfallsituationer med hjälp av till exempel ICE-taggisar. ICE står för “in case of emergency”- Vid akutfall och är en internationellt använd förkortning. Du kan även använda den när du ska namnge nödfallskontakter till exempel i telefonboken så att det är lätt veta vem man ska kontakta i ett nödläge. Jag har lagt till “(ICE)” efter min makes och mammas namn i min telefonbok. Du kan förbereda dig för akuta sjukhusbesök genom att packa en krisväska hemma. Krisväskan kan till exempel innehålla en nödfallpärm med viktigaste information om din diagnos, dina symptom, dina viktigaste läkemedel och din vårdhistoria.
Läs mer
Mer information om vårdtips turnén hittar du här:
https://www.sallsyntadiagnoser.se/verksamhet/sallsynt-stark/
Här hittar du viktig lagstiftning:
Hälso- och sjukvårdslag (2017:30)
Här finns en skrivelse från socialstyrelsen riktad till bland annat vården med information om lagrummet som ger rätt till fast vårdkontakt:
Ett svar på “Vårdtips del 1”