Sällsynta dagen 2020

Den sista februari varje år sedan 2007 anordnar den europeiska patientorganisationen EUORDIS sällsynta dagen. I år infaller den på skottdagen den 29 februari. EURORDIS är en icke-statlig patientstyrd sammanslutning av patientorganisationer som representerar 884 sällsynta sjukdomar, sammanlagt 30 miljoner människor, i 72 europeiska länder. På och runt denna dag kommer hundratals patientorganisationer från länder och regioner över hela världen att hålla aktiviteter för att uppmärksamma sällsynta diagnoser. Dagen är till för människor som lever med en sällsynt sjukdom, deras familjer och vårdare, beslutsfattare, allmänhet, myndigheter, forskare, branschrepresentanter, vårdpersonal och allmänheten.– ju fler människor som är involverade desto bättre! 

Läs mer om vad en sällsynt diagnos är under Vanliga frågor

I år har EUORDIS kampanj för sällsynta dagen tre huvudpunkter: Sällsynta är många, starka och stolta!
Sällsynta är många. Sällsynta är över 300 miljoner människor runt om i världen.
Sällsynta är starka. Det sällsynta sjukdomssamhället är kopplat över gränserna och arbetar för att öka medvetenhet och rättvisa.
Sällsynta är stolta. Visa ditt stöd för den sällsynta sjukdomssamhället med stolthet! Den sannolika sanningen är att du känner någon som drabbas av en sällsynt sjukdom.

Arrangemang ordnas på flera platser runt om i Sverige, på sociala medier och i hela världen. Det finns det många sätt att delta. Det är bara fantasin som sätter gränser för hur dagen kan uppmärksammas! Har du tänkt delta i firandet av sällsynta dagen? Berätta gärna hur i kommentarerna! Låt hela den sällsynta världen få kännedom om ditt evenemang genom att registrera det på på: rarediseaseday.org/country/se/sweden

Tillsammans är vi många, tillsammans är vi starka!
Kampanjposter för Rare disease day från EUORDIS.
Syntolkning: En kvinna med ett barn i famnen.
Båda har sina uppåtsträckta händer målade i glada färger.
På bilden står det: WE ARE THE 300 MILLION, #RareDisiseDay och
rarediseaseday.org och annan information om sällsynta dagen i glada färger.

Mitt namn är Emma Bohlin. Jag har en sällsynt genetisk bindvävsdiagnos som heter Loeys-Dietz syndrom (LDS). Jag är funktionsvariationsaktivist sedan många år. I denna blogg delar jag med mig av mina upplevelser, tips, vad min diagnos innebär och hur den påverkar mitt liv. Jag använder också bloggen som plattform för att förändra människors attityd till det som är annorlunda.
Inlägg skapade 212

Ett svar på “Sällsynta dagen 2020

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

Relaterade inlägg

Skriv din sökning ovan och tryck enter för att söka. Tryck escape för att avbryta.

Tillbaka till toppen