Sällsynta diagnoser

Det finns många sällsynta diagnoser. I Sverige anses en diagnos sällsynt om den finns hos högst 1 på 10 000. EU’s defenition är 1 på 2000. Det finns tusentals sällsynta sjukdomar. Om man går efter EUs definition har hitills 6000-7000 sällsynta diagnoser upptäckts, vilket innebär att 6-8% av Europas befolkning eller 29-36 miljoner individer kommer drabbas under sin livstid. 

Det är varje enskild diagnos som är sällsynt, men människor med sällsynta diagnoser är inte ovanliga. Jag är en av dem som har en ovanlig diagnos. Det är det denna blogg handlar om. En person med en sällsynt diagnos. En av så många. Projektet att berätta min historia har varit på gång länge. Nu är den äntligen verklighet.

Läs mer om min diagnos här

Vad Ett sällsynt liv betyder för mig

Mitt liv är till stor del som alla andras, men en annan stor del är väldigt anorlunda. Här i bloggen berättar jag om min diagnos, vad den innebär och hur den påverkar mitt liv. Bloggen innehåller skildringar av min vardag i stort och smått. Det är många saker i min vardag som inte är vanliga. Som alla anpassningar jag gör för att mitt liv ska fungera till exempel. Det gör att jag ser livet med andra ögon än många jag möter. 

För mig betyder denna blogg mycket. Att få berätta min historia betyder upprättelse och att jag får berätta min version av min barndom för alla som såg mig som en lat, klumpig, dum unge. Barndomsminnen sitter hårt fast. Barn kan vara elaka. Vuxna med. Kommentarer om min aptit,mina frekventa olyckor, min ständiga huvudvärk och trötthet ringer i mina öron än till denna dag. Min önskan är att andra som är i denna situvation just ni ska slippa att känna sig ensama. För ensamt har det varit. Men kan jag nå en enda människa som upplever en liknade situation så är det värt det.

Jag vill också skriva det här för att tacka alla som har trott på mig. För jag hade inte klarat att komma dit jag är idag på egen hand. Genom hela bergochdalbanan som är mitt liv så har det funnits många, fler än jag kan räkna upp här, som har trott på mig och som stöttat mig och utan er hade jag aldrig nått dit jag är idag!

Upprättelse

Idag får jag ofta höra att jag är stark, envis och duktig av de som får veta mer om min livssituation. Jag ser det inte så. Jag vet inget annat sätt att vara. Det har inte alltid varit så. När jag var yngre betraktades jag av min omgigvning som lat och lite korkad. Min diagnos syns inte utanpå och eftersom jag ser ut som alla andra dömdes jag efter samma måttstock. Det är vad som har gjort mig stark. En av mina förebilder Hans Rosling skriver i sin bok “Hur jag lärde mig förstå världen” några ord som jag försöker leva efter:

“Det är aldrig försent att ge upp, så det kan vi lika gärna göra en annan gång!”

– Hans Rosling

Läs mer om sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser sallsyntadiagnoser.se

Socialstyrelsen-om ovanliga diagnoser https://www.sallsyntadiagnoser.se/http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/omovanligadiagnoser

Nationella funktionen sällsynta diagnoser https://csdsamverkan.se//hitta-ratt/aktorer/offentliga-aktorer/halso–och-sjukvard/centrum-for-sallsynta-diagnoser/

Kunskapstifterlsen Gapminder (grundat av Ola Rosling, Anna Rosling Rönnlund tillsammans med deras far respektive svärfar Hans Rosling)
https://www.gapminder.org/