Varning: Detta inlägg innehåller en beskrivning om händelser som kan väcka obehag. Än än gång ligger jag här i soffan och blundar för att orka med smärtan. När jag väl lagt mig till rätta i soffan ligger jag där jag ligger eftersom jag har svårt att ta mig runt för tillfället. Högerarmen är så gott som […]
En dålig dag
Idag är en dålig dag. Mina leder värker och jag är trött. Förra veckan började jag arbeta igen. Det känns bra att vara tillbaka på på jobbet men även om jag bara arbetar ett par timmar om dagen tar det på krafterna.Jag har tidigare berättat att jag ska börja arbeta efter en tids sjukskrivning i inlägget: Sommarnätter […]
Månadens boktips: Juli
Katten Cleo: hur en kaxig katt hjälpte en familj att läkas är den sanna historien om familjen Brown från Nya Zeeland. Historien börjar när sonen Sam ska få en kattunge i nioårspresent. Mamma Helene, bokens jag och författare, är tydlig med att hon är hundmänniska, hon tycker att man, barn och golden retriever räcker alldeles […]
Sällsynta dagen del 4
Zigges kramar får tiden att stanna Smith-Magenis syndrom (SMS) orsakas av förlust (deletion) på en av kromosomerna i kromosompar 17 (17p11.2) eller en förändring (mutation) i RAI1-genen. Cirka 20 personer i Sverige har diagnosen, men mörkertalet är stort. De flesta personer med syndromet har gemensamma utseendemässiga drag, en ojämn begåvningsprofil och sömnstörningar som ger en […]
Sällsynta dagen del 3
Willie och hans syskon Helene Cederroth berättar om hur det är att förlora tre barn under loppet av tre år till en okänd hjärnsjukdom. Hennes tre yngsta barn, Wille, Emma och Hugo blev sjuka, men ingen kunde hitta vad de drabbats av! Nu vet hon att det som drabbat de tre syskonen var en dödlig hjärnsjukdom. […]
WOW-bruari
WOW-FEBRUARI! Vilken månad jag har framför mig. Det händer så mycket nu i februari. Jag har inlett månaden starkt med att bli ordentligt förkyld. (När jag blir förkyld är det alltid ordentligt. När jag skriver det här känns det osäkert om jag kommer överleva. Man blir lätt lite dramatiskt när man har feber, ont överallt […]
Anhöriga
Att ha en svår kronisk och sällsynt sjukdom påverkar hela livet. Men inte bara för den som är drabbad. Livet påverkas även för föräldrar och syskon. Senare i livet även partner och barn. I den här frågan talar jag inte utifrån egen erfarenhet, jag ÄR den sjuka familjemedlemmen. Men jag har vuxit upp i en […]
LSS, en fri- och rättighetsfråga
När började samhället se mig som en kostnad, en parasit, en belastning? Var kommer denna funkofobi ifrån, synen på funktionsvarierade människor som mindre värda än de som passar in i samhällsbilden av hur man ska vara? Att leva med en kropp eller hjärna som inte lyder är svårt att föreställa sig om man inte har […]