Med ett komplext hälsotillstånd kommer ofta många vårdkontakter. Ibland kan det bli svårt att hålla reda på alla. Ibland, när alla kallelser kommer på samma gång, påminner vården mig om när jag gick i skolan och alla lärare bokade prov samtidigt utan att tänka på elevernas arbetsbörda. Jag har regelbunden kontakt med: kardiolog, neurolog, lungmottagningen, […]
Min komplicerade relation till våren
Som jag har längtat! Snön har smällt, solen är tillbaka våren, solen och ljuset är här! Min relation till våren är komplicerad. Men hur mycket jag än älskar våren innebär årstiden också pollen, frustration och andnöd. Jag har inte skrivit så mycket här i bloggen den senaste tiden. En stor anledning till det är att […]
Vårdtips del 3
Den som har ett ett komplext hälsotillstånd behöver du ofta själv samordna sin vård. Det kan vara nästan omöjligt att själv hålla ordning på hålla ordning på alla sina kontrollundersökningar, alla läkemedlens verkningar och biverkningar. Med ett komplext hälsotillstånd kommer också ofta komplexa stödbehov med kontakter till hälso- och sjukvård och olika myndigheter. Kommunikationen mellan […]
Vårdtips del 2
Vårdens specialisering har lett till att sjukvården är organiserad i ”stuprör” vilket bidrar till en brist på samordning och kontinuitet. Den som har ett komplext hälsotillstånd har därför ofta behov av att ha kontakt med flera avdelningar av vården samtidigt. Ofta får man då bli sin egen samordnare, särskilt om man inte “hör hemma” någonstans. […]
Vårdtips del 1
Riksförbundet Sällsynta Diagnoser har tagit fram tips, råd och verktyg för att hjälpa dig med ett komplext hälsotillstånd att navigera vården och organisera dina vårdkontakter. För några veckor sen var jag på en workshop som handlade om dessa vårdtips ordnad av Riksförbundet Sällsynta Diagnoser. Jag fick lära mig mycket bra. Workshoppen är ute på turné […]
Nya tag
Månaden som gått har varit intensiv. Jag har arbeta igen efter en tids sjukskrivning. Dessutom har jag ramlat och slagit mig i förra veckan. Det har tagit på krafterna och för de som följer bloggen har det säkert märkt att jag varit ur form eftersom jag inte skrivit så mycket som jag brukar den senaste […]
Påväg till doktorn
Idag ska jag till vårdcentralen. Det är spännande. Jag få träffa min vårdcentralsläkare för första gången. På pappret har jag haft denna läkare i över ett år. Det har inte varit helt enkelt att få till det här besöket. Det första försöket att få till ett besök ställdes in samma dag eftersom läkaren blev sjuk. […]