Välkommen till mitt sällsynta liv!

Mitt namn är Emma Bohlin. Jag har en sällsynt genetisk bindvävsdiagnos som heter Loeys-Dietz syndrom (LDS). Jag är funktionsvariationsaktivist sedan många år. I denna blogg delar jag med mig av mina upplevelser, tips, vad min diagnos innebär och hur den påverkar mitt liv. Jag använder också bloggen som plattform för att förändra människors attityd till det som är annorlunda.

Läs mer

Utmattad

Idag har jag inte gått utanför dörren på en vecka. Jag ligger i soffan och lyssnar på en podd om stress och stressjukdomar. Jag har flera av symptomen de räknar upp. Lösningen för att minska min stress är att ändra på det som stressar i livet men det som stressar mig är mitt liv. Jag […]

Tacksamhet

Denna vecka gör jag ett uppehåll i serien “Mitt hjärta”. Jag tänkte istället berätta om en trettiodagars utmaning jag antagit som start på det nya året. Den kommer från Fabulous appen och i den får man under trettio dagar trettio olika utmaningar för på så sätt få en nystart i livet.I den andra dagens utmaning […]

Särlösningar bidrar till funkofobi

I en unik undersökning från förbundet Unga Rörelsehindrade som Novus genomfört har svenska folkets attityder och inställning till personer med någon form av funktionsvariation undersökts. Den visar att 61 procent är positiva till så kallade särlösningar.  Särlösningar är ett annat ord för särskilda åtgärder som endast är till för just människor med normbrytande funktionalitet. Det kan handla […]

Musikhjälpen

Ingen har väl missat att musikhjälpens årliga välgörenhets insamling drar igång ikväll. Årets tema “Alla har rätt att funka olika” är viktigt för mig personligen eftersom jag själv har en funktionsvariation. Att så många människor uppmärksammar och vill motverka funkofobi gör mig rörd. Samtidigt visar en undersökning Novus gjort på uppdrag av föreningen Unga Rörelsehindrade […]

Kraften av positivt tänkande

Jag försöker börja varje dag med att se mig själv i ögonen, le och säga: “Idag kommer att bli en bra dag” Jag tror inte alltid på det, ibland känns det jättelöjligt. Men att möta dagen med ett leende gör skillnad. Ute är det kallt, jag har svårt att andas, har ont i ryggen och […]

Anhöriga

Att ha en svår kronisk och sällsynt sjukdom påverkar hela livet. Men inte bara för den som är drabbad. Livet påverkas även för föräldrar och syskon. Senare i livet även partner och barn. I den här frågan talar jag inte utifrån egen erfarenhet, jag ÄR den sjuka familjemedlemmen. Men jag har vuxit upp i en […]

Skriv din sökning ovan och tryck enter för att söka. Tryck escape för att avbryta.

Tillbaka till toppen