Välkommen till mitt sällsynta liv!

Mitt namn är Emma Bohlin. Jag har en sällsynt genetisk bindvävsdiagnos som heter Loeys-Dietz syndrom (LDS). Jag är funktionsvariationsaktivist sedan många år. I denna blogg delar jag med mig av mina upplevelser, tips, vad min diagnos innebär och hur den påverkar mitt liv. Jag använder också bloggen som plattform för att förändra människors attityd till det som är annorlunda.

Läs mer

Kraften av positivt tänkande

Jag försöker börja varje dag med att se mig själv i ögonen, le och säga: “Idag kommer att bli en bra dag” Jag tror inte alltid på det, ibland känns det jättelöjligt. Men att möta dagen med ett leende gör skillnad. Ute är det kallt, jag har svårt att andas, har ont i ryggen och […]

Anhöriga

Att ha en svår kronisk och sällsynt sjukdom påverkar hela livet. Men inte bara för den som är drabbad. Livet påverkas även för föräldrar och syskon. Senare i livet även partner och barn. I den här frågan talar jag inte utifrån egen erfarenhet, jag ÄR den sjuka familjemedlemmen. Men jag har vuxit upp i en […]

Årstider

Höst, vinter, kyla, mörker, muskelstelhet, halkrisk, oro, smärta… Foto: Sven Broman  Vår, sommar, värme, sol, ljus, vatten, mjuk kropp, frihet… Foto: Emma Bohlin Mina associationer till de olika årstiderna är totala motsatser. Jag älskar sommaren, under de varma månaderna mår jag som bäst. Nu när vi går mot mörkare tider gäller det även min sinnesstämning. […]

Vardagsdiskriminering

För några dagar sedan såg jag ett youtube-klipp med en komiker som gjorde sig lustig över att forskning visat att vackra människor har det lättare i livet. De blir behandlade bättre av omgivningen, får högre lön och betyg och blir betraktade som mer intelligenta än oattraktiva människor. Komikern som själv inte räknade sig till denna […]

HBTQ och funkis

Normer är oskrivna regler, idéer och ideal som kontrollerar hur man förväntas vara, leva och se ut. Oftast märker man inte att normerna finns förrän någon bryter mot dem. Om man bryter mot normer kan det få negativa konsekvenser. Cisnormen, tvåkönsnormen, funktionsnormen, heteronormen. Den som följer normen får fördelarna, den som avviker blir utan. Att en människa […]

Följdsjukdomar

Loeys Dietz syndrom är en genetisk bindvävsdiagnos som påverkar den bindväv i koppen eftersom strukturen på bindväven är förändrad. Eftersom bindväv finns på många ställen i kroppen som blodkärl, ben, leder, hud och inre organ som tarmar, mjälte och livmoder leder diagnosen till många olika symptom. Förutom de allvarligaste som berör kärl och inre organ och […]

Pendeltåg och migrän

Foto: Emma Bohlin. Blödande tumme som håller en plastpåse ifall jag kräks. Migränmedicinerna gör att jag blöder extra lätt. Än är det en bit hem. Till sängen, medicinerna och tryggheten. Ensam. Bara jag och migränmonstret. När jag kliver av tåget ska jag köra sista biten. Fasar. Måste mana fram krafter som inte finns. Medicin som […]

Knak, plötsligt händer det!

*KNAK* Jag visste direkt vad det betydde, det knaket var det början på slutet av månader av extrem smärta. Nu var det värsta över!   Så fort jag hör det där magiska knaket så blir jag ivrig. Det är tråkigt att ha ont. Det är tråkigt att vara så trött på grund av smärtan och det […]

Skriv din sökning ovan och tryck enter för att söka. Tryck escape för att avbryta.

Tillbaka till toppen