Välkommen till mitt sällsynta liv!

Mitt namn är Emma Bohlin. Jag har en sällsynt genetisk bindvävsdiagnos som heter Loeys-Dietz syndrom (LDS). Jag är funktionsvariationsaktivist sedan många år. I denna blogg delar jag med mig av mina upplevelser, tips, vad min diagnos innebär och hur den påverkar mitt liv. Jag använder också bloggen som plattform för att förändra människors attityd till det som är annorlunda.

Läs mer

Årstider

Höst, vinter, kyla, mörker, muskelstelhet, halkrisk, oro, smärta… Foto: Sven Broman  Vår, sommar, värme, sol, ljus, vatten, mjuk kropp, frihet… Foto: Emma Bohlin Mina associationer till de olika årstiderna är totala motsatser. Jag älskar sommaren, under de varma månaderna mår jag som bäst. Nu när vi går mot mörkare tider gäller det även min sinnesstämning. […]

Vardagsdiskriminering

För några dagar sedan såg jag ett youtube-klipp med en komiker som gjorde sig lustig över att forskning visat att vackra människor har det lättare i livet. De blir behandlade bättre av omgivningen, får högre lön och betyg och blir betraktade som mer intelligenta än oattraktiva människor. Komikern som själv inte räknade sig till denna […]

HBTQ och funkis

Normer är oskrivna regler, idéer och ideal som kontrollerar hur man förväntas vara, leva och se ut. Oftast märker man inte att normerna finns förrän någon bryter mot dem. Om man bryter mot normer kan det få negativa konsekvenser. Cisnormen, tvåkönsnormen, funktionsnormen, heteronormen. Den som följer normen får fördelarna, den som avviker blir utan. Att en människa […]

Följdsjukdomar

Loeys Dietz syndrom är en genetisk bindvävsdiagnos som påverkar den bindväv i koppen eftersom strukturen på bindväven är förändrad. Eftersom bindväv finns på många ställen i kroppen som blodkärl, ben, leder, hud och inre organ som tarmar, mjälte och livmoder leder diagnosen till många olika symptom. Förutom de allvarligaste som berör kärl och inre organ och […]

Pendeltåg och migrän

Foto: Emma Bohlin. Blödande tumme som håller en plastpåse ifall jag kräks. Migränmedicinerna gör att jag blöder extra lätt. Än är det en bit hem. Till sängen, medicinerna och tryggheten. Ensam. Bara jag och migränmonstret. När jag kliver av tåget ska jag köra sista biten. Fasar. Måste mana fram krafter som inte finns. Medicin som […]

Knak, plötsligt händer det!

*KNAK* Jag visste direkt vad det betydde, det knaket var det början på slutet av månader av extrem smärta. Nu var det värsta över!   Så fort jag hör det där magiska knaket så blir jag ivrig. Det är tråkigt att ha ont. Det är tråkigt att vara så trött på grund av smärtan och det […]

När “vill” inte betyder “kan”

Denna helg är en sådan när jag skulle vilja göra mer än vad jag klarar. Igår skulle jag ha velat åka till affären och handla så att jag kunde laga fredagsmiddag åt mig och min man till kvällen. Jag hade velat baka något gott åt honom till efterrätt. Jag hade velat sätta mig med en bok […]

LSS, en fri- och rättighetsfråga

När började samhället se mig som en kostnad, en parasit, en belastning? Var kommer denna funkofobi ifrån, synen på funktionsvarierade människor som mindre värda än de som passar in i samhällsbilden av hur man ska vara? Att leva med en kropp eller hjärna som inte lyder är svårt att föreställa sig om man inte har […]

Skriv din sökning ovan och tryck enter för att söka. Tryck escape för att avbryta.

Tillbaka till toppen