Hur man hittar andra med samma sällsynta samma diagnos

I detta blogginlägg har jag samlat mina bästa tips på hur man kan hitta andra med samma sällsynta diagnos som den man själv har. Vi människor har alla ett behov av gemenskap, att känna oss sedda och hörda och att kunna identifiera oss med de som finns i vår omgivning. Detta är helt naturliga behov som alla har. Att leva med en sällsynt diagnos kan vara mycket ensamt. Önskan att känna gemenskap och igenkänning är stor. Många vill ha andra att byta tips och råd med. Andra vill bara veta att det finns någon annan i hela världen som känner som de gör och förstår.

Många som är helt ensamma om sina diagnoser men även för den som har familjemedlemmar med samma diagnos kan det kännas ensamt eftersom olika generationer sällan har samma livssituation. Vissa saker vill dessutom ingen diskutera med nära anhöriga oavsett den gemensamma diagnosen.

Hitta andra med samma sällsynta diagnos med hjälp av webben

Tack vare teknik och ett globaliserat samhälle har välden krympt. Även om du har en diagnos som du enbart delar med en handfull människor runt om vår glob har idag möjligt att komma i kontakt med dessa personer genom ett par knapptryck. Här nedan har jag samlat mina bästa tips för hur man kan hitta varandra.

Diseasemaps

Diseasemaps är en webbplats med online verktyg för att hitta, dela information och skapa kontakt med andra med en sällsynt diagnos. Jag använder den själv. Kartan här nedanför är en karta över alla med samma diagnos som jag har (Loeys-Dietz syndrom, LDS) som också valt att registrera sig på Diseasemap. Den är kostnadsfri och det tar bara ett par minuter att registrera sig.

RareConnect

På webbplatsen RareConnect kan personer som lever med sällsynta diagnoser, familjer och intresseorganisationer komma i kontakt med andra personer i samma situation runtom i världen. https://www.rareconnect.org/en

Hitta andra med samma sällsynta diagnos med hjälp av sociala medier

Sociala medier kan vara ett fantastiskt verktyg för att komma i kontakt med andra människor runt om i värden. Det finns flera sätt att komma i kontakt med personer med samma intressen via sociala medier. Detta sätt passar framförallt den som tycker om att synas. Om du själv är synlig i sociala medier ökar chansen att skapa kontakt med andra. Ett par konkreta tips är att till exempel gå med i facebookgrupper och att “tagga” sina inlägg med relevanta taggar. Hashtaggar används på sociala medier för att göra ett inlägg sökbart. När man använder en hashtag kategoriseras inlägget så att andra som är intresserade av samma ämnesområde kan hitta det. (Till exempel din diagnos, i mitt fall blir det: #loeysdietz och #loeysdietzsyndrome. Andra bra taggar är: #sällsyntaliv och #sällsyntadiagnoser). Läs mer om om sociala medier och taggning i mitt inlägg: WOW-bruari

Hitta andra med samma sällsynta diagnos med hjälp av intresseorganisationer 

Det finns flera intresseorganisationer för personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga. CSD i samverkan har listat några av dem i alfabetisk ordning. Listan hittar du här: Länksamling per diagnos.

Finns inte din diagnos med? Det behöver inte betyda att det inte finns någon intresseorganisation. Listan är inte komplett men är ett bra ställe att börja leta på. Använd webb-sökmotorer och ge inte upp. Gör sökningar på ett annat språk, det kanske inte finns något diagnosförbund i Sverige men det kanske finns ett i USA, Danmark eller ett gemensamt för norden? Om det visar sig att inget förbund finns, varför inte starta ett? Lycka till i sökandet!