Detta har hänt: Dagarna innan jul 2011 åker jag till Bryssel, Belgien tillsammans med mina föräldrar. För att besöka sjukhuset Saint-Luc. Där genomgår jag den 22 december en operation för att reparera ett aneurysm på min aortarot. Efter en vecka i det fransktalande Bryssel är jag äntligen tillbaka i Sverige. Jag flögs hem i ett ambulansflyg och fick ett fantastiskt mottagande på Universitetssjukhuset i Linköping.
Att komma hem till Sverige var fantastiskt. Jag kunde göra mig förstådd, maten var i jämförelse fantastisk och alla som arbetade på sjukhuset var mycket måna om mitt välbefinnande. Det var en enorm kontrast mot min upplevelse i Bryssel. Jag fick ett eget rum som var minst lika stort som det jag delat med en annan patient i Bryssel. Personalen kunde inte göra nog för mig. Det kändes som att de tycke att jag varit med om så mycket att det minsta de kunde göra vara att försöka göra min tid på sjukhuset så behaglig som möjligt. De lyckades väl.
Det bästa med att komma hem till Sverige var ändå att få återse min familj och mina vänner igen. Återseendet med min pojkvän var mycket känslosamt. Han hade med sig en stor hög med julklappar till mig. Han gav mig både flera dvd:er med Disneyfilmer och en Mp3-spelare full med min favoritmusik så att jag skulle ha någonting att göra på sjukhuset. Vi hade vid det här laget varit tillsammans i tre månader och redan hade vårt förhållande hunnit genomgå svåra prövningar. När jag väl hade honom tillbaka hos mig ville jag aldrig låta honom gå. Därför ställde personalen in en extrasäng i mitt rum intill min så att han kunde övernatta. Jag kunde fortfarande inte röra mig så mycket men att ha honom hos mig gjorde att jag kände mig trygg. Vi somnade hand i hand. Jag saknade honom när han gick till jobbet på dagarna så han gick lämnade han sin tröja hos mig som jag hade hos mig i sängen tills han kom tillbaka.
Bild: Cezary Paweł via Pixabay. Syntolkning: Sjukhuskorridor. |
Efter som tiden gick kunde jag göra mig mer och mer. Vid det här laget hade jag kunnat börja gå en del om bara jag stannade och vilade då och då. Efter att ha varit sängliggande i över en vecka var jag less på att bara ligga stilla i samma rum hela dagarna. Därför tog jag min nya Mp3-spelare, knöt upp alla slangar i en påse på magen och hänge på mig lite bekväma kläder. Sen började jag knalla. Sjukhuset höll på att byggas om så även om jag spenderat mycket tid där hittade jag inte. Det gjorde mig ingenting. Jag gick utan mål. Planlöst utforskade jag de ändlösa korridorerna. Våning efter våning vandrade jag omkring. Jag tittade på konsten som prydde väggarna och funderade över alla människor som arbetade och vårdades i huset. Jag gick tills jag inte visste var jag var och fortsatte sedan tills jag hittade tillbaka till avdelningen igen.
Läs mer:
Sällsynta diagnoser diagnosdatabas: Loeys-Dietz syndrom (LDS)
Riksförbundet Sällsynta diagnoser-Loeys-Dietz syndrom (LDS)
The Loeys-Dietz Syndrome Foundation (LDSF)