Mitt under årets Sweden Rock Festival fick jag en fråga om att delta i festivalens hållbarhetsarbete av en av festivalens samarbetspartners LiveGreens hållbarhetsdetektiver. De ville intervjua mig med inriktning på mitt perspektiv som rullstolsburen besökare med bakgrund inom hållbarhetsarbete och funktionsvariationsfrågor. Självklart ställde jag upp! Under intervjun berättade jag om bra och dåliga upplevelser som jag […]
Ge oss mera hårdrock
3…2…1…Nu!Nu gick tåget! Äntligen är jag på väg mot mitt tionde Sweden Rock Festival. WOHO! En vecka i det svenska hårdrockens mecca. I en vecka kommer jag att vara omgiven av allting hårdrock. Vi åker ett gäng vänner varje år och bor tillsammans i husvagn på Norje boke camping under festivalen. Med i packningen finns […]
Fakta om Loeys-Dietz syndrom
Det jag läste när jag först fick min diagnos som andra diagnosbärare skrivit om sin situation, symptom, problem och degeneration gjorde mig mycket rädd. Om du läser det här för att du just har fått din diagnos så vill jag säga att jag vet hur läskigt allting känns just nu. Om du som läser detta […]
Ode to the boot
Boot med snörning och höga klackar. Tack för att du finns. Du räddar mig från att falla. Från att vicka min vrist. Du stärker mina vader och stadgar mina knän. Alla säger hur snygg du är. Jag ler och tackar över komplimangerna om mitt val av skodon. Ingen vet hur viktig du är. Hur många […]
Kära lilla mamma
Idag är det din dag mamma! Lägg upp dina trötta fötter. Du har gått så många mil för din familj. Arbetat i motvind för att ta hand om dem i din omgivning.Alltid satt alla andra i första rummet. Alltid ställt upp, med din tid och din kraft. Medlat när vi bråkat. Kokat makaroner efter att […]
Mina ständiga följeslagare Frustration Maktlöshet Ilska
Frustration Att vilja men inte kunna själv. Att vara fånge i sin egen kropp. Att vakna varje dag och bara vilja skrika för att man inte kan göra det man vill. Kroppen sviker. Den jävla hatade kroppen. Den som inte klarar någonting! Som bara går sönder och inte klarar någonting. Smärtan är ständigt närvarande, som […]
Migränmonster och riddare i fluffig rustning
Skrivet någon gång under 2015: Vissa dagar, sådana här dagar orkar man bara inte med. Vore det inte bättre om det inte fanns sådana här dagarna? Dagar när man bara ligger och slåss med migränmonster och i största allmänhet inte mår bra. Men de kanske ändå ska finnas ändå. För när det kommer in en […]
Varför min bror är min hjälte
Min bror är fyra år yngre än mig men på grund av min sjukdomsbild har han alltid tagit mycket ansvar och varit som en storebror för mig sen många år tillbaka. Han förtjänar allt beröm i världen och jag vill därför dela med mig av några historier om att min bror alltid har funnits därför […]
En sann historia om hur kärlek räddade mitt liv
Detta är en sann historia. En sann historia med ett lyckligt slut. Den handlar om den mörkaste platsen jag någonsin varit på. Det är också en berättelse om hur kärleken till min familj räddade mig därifrån och fick mig att vända tillbaka till ljuset. Den börjar när jag var i mina tonår. När jag var […]
Solskensdagar och skruvkorkar
Vädret är fint. Solen lyser. När det är varmt och skönt vill man gärna vara ute så mycket man kan. Jag också. Men när man är ute i solen behöver man fylla på med vätskan. Ibland är det långt mellan de offentliga kranarna. Och dagarna kan bli långa när jag börjar med att åka tåg […]
Sällsynta diagnoser
Det finns många sällsynta diagnoser. I Sverige anses en diagnos sällsynt om den finns hos högst 1 på 10 000. EU’s defenition är 1 på 2000. Det finns tusentals sällsynta sjukdomar. Om man går efter EUs definition har hitills 6000-7000 sällsynta diagnoser upptäckts, vilket innebär att 6-8% av Europas befolkning eller 29-36 miljoner individer kommer […]