Detta har hänt: Året är 2011 och det julstämning i luften men jag känner ingen julstämning. Efter ett känslomässigt avsked av mina nära och kära åkte jag tillsammans med mina föräldrar till Belgien för att få ett aneurysm på min aorta opererad vid Bryssels största sjukhus Saint-Luc. Väl på sjukhuset möttes vi av ett byråkratiskt […]
Mitt hjärta Del 5 Byråkrati
Detta har hänt: Jag fick veta att jag har ett aneurysm på roten till min aorta som skulle behöva åtgärdas med kirurgi vid något tillfälle men det var länge osäkert när. Efter mycket osäkerhet och långa väntan kom beskedet att jag skulle opereras, i Bryssel. Jag tog avsked av mina nära och tjära och reste […]
Mitt hjärta Del 4 Saint-Luc
Detta har hänt: Morgonen den 21/12 2011 vaknade jag och mina föräldrar i ett hotellrum i Bryssel. Det var morgonen innan jag skulle sövas ner för att få mitt aneurysm på aortaroten åtgärdat. Dagarna innan hade jag tagit avsked från min nya pojkvän och min bror och min bästa vän hemma i Sverige innan jag […]
Mitt hjärta. Del 3: Resan
Detta har hänt: Länge hade vi vetat att det jag hade ett aneurysm på aortaroten som kanske skulle behöva opereras i framtiden. Nu var den framtiden här. Några dagar tidigare hade min mor varit i kontakt med mina kardiologer och fått beskedet att nu var det dags! Men inte bara det, operationen skulle göras i […]
Mitt hjärta. Del 2: Beskedet
Jag var på förfest med mina vänner från universitetet när telefonen ringde. Det var mamma, hon hade talat med min kardiolog. En hjärtoperation hade sedan länge varit planerad, men operationen hade inte haft något datum. Nu var det dags. Till den kommande vintern skulle mitt aneurysm åtgärdas. Mina läkare hade varit i kontakt med ett […]
Mitt hjärta. Del 1: Osäkerheten
En av de saker som jag fått olika bud om hela mitt liv är huruvida mitt hjärta är som det ska. En barnläkare som lyssnade på mitt hjärta med stetoskop tyckte sig höra biljud och ville gå vidare med fler undersökningar. Men eftersom ingen annan hörde detsamma så blev det ingenting av med det då. […]
Fakta om Loeys-Dietz syndrom
Det jag läste när jag först fick min diagnos som andra diagnosbärare skrivit om sin situation, symptom, problem och degeneration gjorde mig mycket rädd. Om du läser det här för att du just har fått din diagnos så vill jag säga att jag vet hur läskigt allting känns just nu. Om du som läser detta […]
En sann historia om hur kärlek räddade mitt liv
Detta är en sann historia. En sann historia med ett lyckligt slut. Den handlar om den mörkaste platsen jag någonsin varit på. Det är också en berättelse om hur kärleken till min familj räddade mig därifrån och fick mig att vända tillbaka till ljuset. Den börjar när jag var i mina tonår. När jag var […]
Sällsynta diagnoser
Det finns många sällsynta diagnoser. I Sverige anses en diagnos sällsynt om den finns hos högst 1 på 10 000. EU’s defenition är 1 på 2000. Det finns tusentals sällsynta sjukdomar. Om man går efter EUs definition har hitills 6000-7000 sällsynta diagnoser upptäckts, vilket innebär att 6-8% av Europas befolkning eller 29-36 miljoner individer kommer […]