ECRD är den största, patientledda sällsynta sjukdomshändelsen där samverkande dialog, lärande och konversationen äger rum och bildar grunden för att utforma framtida sällsynta sjukdomspolitiker. Över 1500 personer från 57 länder gick samman vid ECRD 2020 för att gemensamt förbereda framtiden för sällsynta diagnoser! Själv deltog jag i ett flertal olika sessioner under konferensen. I de […]
Less på att inte kunna lita på svensk sjukvård
Igår gjorde jag en datatomografi av kranskärlen på min aorta. I december 2011 genomgick jag en aortarotsreplacment i Bryssel för att reparera ett aneurysm. När det gjordes togs kranskärlen ut tillsammans med mitt aneurysm och sattes sedan tillbaka utanpå mitt nya graft. Därför är också nerverna avskurna. Eftersom det nu är ungefär nio år sedan och […]
Mitt nätverk av vårdkontakter
Med ett komplext hälsotillstånd kommer ofta många vårdkontakter. Ibland kan det bli svårt att hålla reda på alla. Ibland, när alla kallelser kommer på samma gång, påminner vården mig om när jag gick i skolan och alla lärare bokade prov samtidigt utan att tänka på elevernas arbetsbörda. Jag har regelbunden kontakt med: kardiolog, neurolog, lungmottagningen, […]
Min sommar
Nu var det ett tag sedan jag hördes av här i bloggen. I sommar har jag återhämta mig efter en jobbig vår genom att njuta av sommaren. Då har jag inte orkat skriva lika mycket här i bloggen som jag brukar. Det här är en sammanfattning av min sommar. I sommar har jag gått många […]
Det har varit en tuff vår i år!
Nu i vår har jag gasat på precis som jag brukar. Tagit i från tårna för att känna att jag gör “tillräckligt”. Nu har jag varit utan arbete i ungefär ett halvår. Jag gör allt jag kan för att hitta en inkomstbringande sysselsättning men än så långe utan resultat Det har varit ett mål mål […]
Är sexualitet en fråga om tillgänglighet?
Personer med normbrytande funktionalitet betraktas av många som assexuella varelser. Men är sexualitet verkligen en fråga om funktionalitet och tillgänglighet? När jag har berättat för nya bekantskaper om “min vilda ungdom” när jag gick på mycket fester och dejtade mycket har jag fått till svar att: “Jag trodde inte att personer som använder rullstol gjorde […]
Periodande törnrosa
Det går trögt med skrivandet för mig här i bloggen just nu. Som vanligt har jag gett mig själv ungefär dubbelt så mycket att göra som jag faktiskt klarar av. Jag studerar en distans kurs på 50% om hållbar komunikation på Halmstad högskola, söker jobb, läser en kvällskurs i svenskt teckenspråk och så arbetar jag […]
Mitt hjärta Del 17 Återseende
Detta har hänt: Dagarna innan jul 2011 åker jag till Bryssel, Belgien tillsammans med mina föräldrar. För att besöka sjukhuset Saint-Luc. Där genomgår jag den 22 december en operation för att reparera ett aneurysm på min aortarot. Efter en vecka i det fransktalande Bryssel är jag äntligen tillbaka i Sverige. Jag flögs hem i ett […]
När drömmen blir sann
När jag var fyra år fick jag en ny vän. Grannens katt hade fått kattungar och jag skulle få en av dem till min egen. Jag fick välja den själv. Det var två röda och en svartvit liten unge som låg hopkrupna i höet intill sin mor när jag och min familj kom för att […]
Mitt hjärta Del 16 Hem igen
Detta har hänt: Dagarna innan jul 2011 åker jag till Bryssel, Belgien tillsammans med mina föräldrar. För att besöka sjukhuset Saint-Luc. Där genomgår jag den 22 december en operation för att reparera ett aneurysm på min aortarot. Det läkarteam som skulle följt med mig från Sverige hade fått förhinder och min vårt hade överlämnats åt […]
Mitt hjärta Del 15 Som en skräckfilm
Varning: Detta avsnitt av ”Mitt hjärta” är otäckt. Det är inte bärande för historien och det går bra att hoppa över denna del om man vill undvika mina mest obehagliga minnen från Bryssel. Detta har hänt: Jag är i Bryssel, Belgien på sjukhuset Saint-Luc i december 2011. Jag har just börjat att återhämta mig från en […]