Premiär för månadens följarfredag! (#FF, följar fredag. Kommer ifrån engelskans follow friday.) Sista fredagen varje månad vill jag tipsa om ett konto i sociala medier jag tycker alla borde följa! Det kan till exempel vara en organisation med mycket bra resurser, personer med positiv inställning till livet eller företag jag gillar.Månadens följarfredagstips är: Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser […]
Sällsynta dagen del 4
Zigges kramar får tiden att stanna Smith-Magenis syndrom (SMS) orsakas av förlust (deletion) på en av kromosomerna i kromosompar 17 (17p11.2) eller en förändring (mutation) i RAI1-genen. Cirka 20 personer i Sverige har diagnosen, men mörkertalet är stort. De flesta personer med syndromet har gemensamma utseendemässiga drag, en ojämn begåvningsprofil och sömnstörningar som ger en […]
Mitt hjärta Del 12 Tillbaka till avdelningen
Detta har hänt: Dagarna innan jul 2011 beger jag och mina föräldrar oss till Bryssel, Belgien. Jag kommer dock inte att få se mer av Belgien än flygplatsen, hotellet jag bodde på första natten i landet och sjukhuset Saint-Luc där jag opereras den 22 december för att reparera ett aneurysm på min aortarot. Julafton detta […]
Fredagstips
Jag märker att det är många föräldrar som har barn med sällsynta diagnoser som söker kontakt med andra föräldrar i samma situation. Ett tips kan då vara att genom Nationella funktionen för sällsynta diagnoser (NFSD) träffa andra föräldrar som också har ett barn med en sällsynt diagnos. Du hittar de planerade träffarna som arrangeras på […]
Sällsynta dagen del 3
Willie och hans syskon Helene Cederroth berättar om hur det är att förlora tre barn under loppet av tre år till en okänd hjärnsjukdom. Hennes tre yngsta barn, Wille, Emma och Hugo blev sjuka, men ingen kunde hitta vad de drabbats av! Nu vet hon att det som drabbat de tre syskonen var en dödlig hjärnsjukdom. […]
Mitt hjärta Del 11 Intensiven
Varning: Detta avsnitt av ”Mitt hjärta” är otäckt. Den som läser kan dock lugna sig med att allt tillslut har gått bra!Detta har hänt: Det är december 2011. Jag är i Bryssel, Belgien på sjukhuset Saint Luc tillsammans med mina föräldrar. Jag har just genomgått en operation för att reparera ett aneurysm på min aorta. […]
The spoon theory och lite goda nyheter
Nu har jag arbetat klart för denna vecka. Det känns skönt! Nu ska jag vila och återhämta mig så att jag orkar med såna saker som jag tycker om att göra men inte mått tillräckligt bra för att göra den senaste tiden. Som till exempel att simma och ta med mina katter ut på promenad. […]
Månadens boktips: Mars
Gatukatten Bob är den sanna historien om när James Bowen hittade en skadad, röd gatukatt hopkrupen i huset där han nyss fått en träningslägenhet och var mitt inne i ett drogavvänjningsprogram. Han hade då ingen aning om hur stor betydelse katten skulle få i hans liv. James levde ur hand i mun på Londons gator och […]
Sällsynta dagen del 2
Mattis Täck, en riktig kämpe Mattias täck har en sällsynt muskelsjukdom som gör att han har ungefär 10% muskelstyrka. Sjukdomen har dock inte hindrat honom från att hitta andra vägar fram igenom livet. När han började spela bordpingis upptäckte han att han inte var stark nog att spela aggressivt, men var däremot bra på att […]
Angående veckans del av “Mitt hjärta”
Tyvärr kommer jag inte publicera någon ny del av serien “Mitt hjärta” denna vecka. På grund av att jag haft migrän i flera dagar den under veckan har jag inte orkat att skriva färdigt nästa del. Jag vill gärna kunna känna att varje del är skriven på ett sätt som jag kan vara nöjd med […]
Sällsynta dagen del 1
Den 28/2 var det är den sällsynta dagen. “Sällsynta dagen” är den dag som valts ut för att uppmärksamma sällsynta diagnoser runt om vi världen. Anledningen till att man valt just sista februari är på grund av den sällsynta skottdagen som bara infaller vart fjärde år. Men de tre åren däremellan firas den sällsynta dagen […]