Sällsynta dagen 2026

Nu är vi mitt uppe i sällsynta veckan! Hela den här veckan händer det runt om i värden mängder av aktiviteter för att uppmärksamma sällsynta hälsotillstånd. Sällsynta dagen 2026 är en viktig dag för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och våra närstående. Att vara sällsynt kan vara ensamt men ofta har vi mycket gemensamt med varandra. Det finns en enorm styrka i att gå samman med andra. När man möter andra som också lever med sällsynta hälsotillstånd finner man hopp, gemenskap och styrka som är svårt att uppnå på egen hand. För att de mötena ska uppstå så måste vi synas så att vi hittar varandra. Det är en av de saker sällsynta dagen är till för. Det här är vår dag. Var stolt och visa upp dina sällsynta färger!

Vad är Sällsynta dagen för något?

Den sista februari blir sällsynta hälsotillstånd uppmärksammade runt om i hela världen efter ett svenskt initiativ som startade 2008. Dagen firades från början var fjärde år, på 29 februari – den mest sällsynta dagen av alla. Nuförtiden blir sällsynta dagen uppmärksammad den sista februari varje år men det känns alltid lite extra speciellt var fjärde år när de riktiga sällsynta dagarna infaller.

Den europeiska paraplyorganisationen EURORDIS har sen spridit sällsynta dagen till världen. Dagen fungerar som en kraftfull kontaktpunkt och drivkraft för påverkansarbete på lokal, nationell och internationell nivå. Idag är sällsynta dagen en globalt samordnad rörelse tillägnad sällsynta sjukdomar som strävar efter rättvisa i sociala möjligheter, hälso- och sjukvård samt tillgång till diagnos och behandlingar för personer som lever med en sällsynt sjukdom. Numer engagerar dagen över 100 länder runt om i världen.

Aktiviteter på sällsynta dagen 2026

Här i region sydöst där jag bor har vi redan börjat fira med en träff för medlemmarna i riksförbundet sällsynta diagnoser i måndags. Vi var en liten grupp och mötet blev förtroligt och mysigt. På mötet representanter från Riksförbundet Sällsynta diagnoser, CSD Sydöst, Riksförbundets fria grupp och förbunden Williams syndrom samt Lipödem, Lymfödem & Dercum. Dessutom var det extra kul att Regionråd Emmy Ahlstedt (C) från Kalmar län var med, lyssnade, antecknade och ställde nyfikna och intresserade frågor. Stort tack till alla som kom!

I samband med Sällsynta dagen lyses byggnader upp i färgerna grönt, rosa och blått och lila, de internationella färgerna som symboliserar sällsynta hälsotillstånd, på olika platser runt om i världen. Det kommer bland annat att lysa med sällsynta färger på Sahlgrenska sjukhuset i region väst och Tullbron över Stångån här i region Sydöst. Det här är en del av den globala ljuskedjan som har till syfte att synliggöra dom osynliga utmaningar som personer med sällsynta hälsotillstånd står inför varje dag, året om. Du kan också vara med och visa dina sällsynta färger. Lys upp med de sällsynta färgerna 28 februari 2026 (lördag) kl. 19.00 lokal tid så är du en del av den globala kedjan. Här hittar du information och instruktioner för hur du går till väga.

Fler aktiviteter under veckan hittar du i Riksförbundet Sällsynta diagnoser kallendarium

Imorgon är det dags!

Är ni laddade?! Inte? Kolla in den superfina musikvideon Sällsynt av Pelle Baeck på Youtube – den sätter ord på kraften i att vara unik!

Efter att ha sett den fina videon känner i alla fall jag mig laddad. Jag hoppas att du också gör det! Glöm inte att du är världsmästare på att vara du. Ingen annan kan vara du lika bra som du kan. Varje dag när du gör ditt bästa så sätter du nya världsrekord i att vara du!

Mitt namn är Emma Bohlin. Jag har en sällsynt genetisk bindvävsdiagnos som heter Loeys-Dietz syndrom (LDS). Jag är funktionsvariationsaktivist sedan många år. I denna blogg delar jag med mig av mina upplevelser, tips, vad min diagnos innebär och hur den påverkar mitt liv. Jag använder också bloggen som plattform för att förändra människors attityd till det som är annorlunda.
Inlägg skapade 211

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig om hur din kommentarsdata bearbetas.

Relaterade inlägg

Skriv din sökning ovan och tryck enter för att söka. Tryck escape för att avbryta.

Tillbaka till toppen