I den första delen om berättelsen om sällsynta stories berättade jag om filmfestivalen sällsynta stories invigning, filmerna som visades under dagen, om det första panelsamtalet och mina egna reflektioner från dagen. I denna del kommer jag att berätta om de två andra panelsamtalen samt om prisutdelningen. För dig som vill veta mer om min och […]
Sällsynta stories 2020 del 1 av 2
En fullspäckad dag väntar när dörrarna slås upp klockan 09:30 och dagen inleds med att av konferencier Kattis Ahlström, känd från bland annat Melodifestivalen, Uppdrag granskning, och Nyhetsmorgon hälsar dagens deltagare välkomna. Det är hon som sedan ska guida oss genom dagens program. Socialministern Lena Hallengren håller ett öppningstal där hon bland annat pratar om […]
Skotthelgen 2020
I helgen tog jag och Magnus tåget till Stockholm. Vi åkte upp på fredagskvällen och bodde på Scandic Continental eftersom det var där filmfestivalen Sällsynta Stories skulle hållas. Vi fick ett bekvämt rum på elfte våningen med utsikt över Stockholm. Jag tycker om att bo på Scandic Hotells när jag reser eftersom jag vet vad […]
Sällsynta dagen evenemang
Idag är det två veckor kvar till sällsynta dagen den 29/2 2020. Jag håller på att förbereda mig för fullt för denna stora dag. I sällsynta världen är detta en högtidshändelse. I år infaller dagen på den faktiska skottdagen och på en lördag. Det kommer att dröja innan det händer igen så i år måste […]
Sällsynta dagen 2020
Den sista februari varje år sedan 2007 anordnar den europeiska patientorganisationen EUORDIS sällsynta dagen. I år infaller den på skottdagen den 29 februari. EURORDIS är en icke-statlig patientstyrd sammanslutning av patientorganisationer som representerar 884 sällsynta sjukdomar, sammanlagt 30 miljoner människor, i 72 europeiska länder. På och runt denna dag kommer hundratals patientorganisationer från länder och […]
Sällsynta februari
Februari är här! Var kom snön ifrån? Hela vintern har det hittills marken varit bar och nu plötsligt är världen vit! I februari händer det mycket roligt. Jag fyller år, tillsammans med Magnus ska jag på skottdagen fira fyraårig förlovningsdag och alla hjärtans dag.Nu i februari har jag varit lakto-ovo-vegetarian (äter ägg och mjölk men […]
En vanlig vecka
Under hela förra året har jag inte satt min fot på gymmet förrns i december. Nu har jag sakta men säkert kommit igång med träningen igen. I måndags har jag varit på habiliteringen och träffat min fysioterapeut för att tala om min bråkiga armbåge. Vid mitt förra besök på habiliteringen fick jag med mig några […]
Vårdtips del 3
Den som har ett ett komplext hälsotillstånd behöver du ofta själv samordna sin vård. Det kan vara nästan omöjligt att själv hålla ordning på hålla ordning på alla sina kontrollundersökningar, alla läkemedlens verkningar och biverkningar. Med ett komplext hälsotillstånd kommer också ofta komplexa stödbehov med kontakter till hälso- och sjukvård och olika myndigheter. Kommunikationen mellan […]
Vårdtips del 2
Vårdens specialisering har lett till att sjukvården är organiserad i ”stuprör” vilket bidrar till en brist på samordning och kontinuitet. Den som har ett komplext hälsotillstånd har därför ofta behov av att ha kontakt med flera avdelningar av vården samtidigt. Ofta får man då bli sin egen samordnare, särskilt om man inte “hör hemma” någonstans. […]
Vårdtips del 1
Riksförbundet Sällsynta Diagnoser har tagit fram tips, råd och verktyg för att hjälpa dig med ett komplext hälsotillstånd att navigera vården och organisera dina vårdkontakter. För några veckor sen var jag på en workshop som handlade om dessa vårdtips ordnad av Riksförbundet Sällsynta Diagnoser. Jag fick lära mig mycket bra. Workshoppen är ute på turné […]
Nyhet! Information om Loeys-Dietz syndrom
Nyligen publicerades en informationstext om Loeys-Dietz syndrom Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser. Det är först gången en text om min diagnos av denna omfattning skrivits av en svensk myndighet. I Sverige anses en diagnos sällsynt om den finns hos högst 1 på 10 000. EU’s defenition är 1 på 2000. Det finns tusentals sällsynta sjukdomar. […]