Att navigera genom vårdsystemet kan vara utmanande, särskilt för dem som lever med sällsynta och komplexa hälsotillstånd. Ofta krävs det ett stort eget engagemang för att säkerställa att dina behov blir tillgodosedda. Här delar jag med mig av konkreta vårdtips för att förbättra dina möten i vården och göra dem så effektiva som möjligt. Det […]
Min gamla fiende trappa slår till igen!
Jag hade en bra dag. Kvällen innan hade jag varit hos min kiropraktor, och natten bjöd på god sömn. Jag vaknade pigg och redo för vad dagen hade att erbjuda. Planerna var fulla av positiva möten och framtidstro: jag skulle träffa min nya chef på jobbet och avsluta dagen med en föräldrakurs om adoption tillsammans […]
Vårdtipsutbildning nu som videor
Förra vintern var jag på en workshop för att lära mig om hur jag som har ett komplext hälsotillstånd själv kan bidra till att få bättre vård, kontinuitet och samordning i min egen behandling. Workshopen handlade om Riksförbundet Sällsynta Diagnosers vårdtips. Vårdtipsen består av massor av tips, råd och verktyg för dig med ett komplext […]
Less på att inte kunna lita på svensk sjukvård
Igår gjorde jag en datatomografi av kranskärlen på min aorta. I december 2011 genomgick jag en aortarotsreplacment i Bryssel för att reparera ett aneurysm. När det gjordes togs kranskärlen ut tillsammans med mitt aneurysm och sattes sedan tillbaka utanpå mitt nya graft. Därför är också nerverna avskurna. Eftersom det nu är ungefär nio år sedan och […]
Mitt nätverk av vårdkontakter
Med ett komplext hälsotillstånd kommer ofta många vårdkontakter. Ibland kan det bli svårt att hålla reda på alla. Ibland, när alla kallelser kommer på samma gång, påminner vården mig om när jag gick i skolan och alla lärare bokade prov samtidigt utan att tänka på elevernas arbetsbörda. Jag har regelbunden kontakt med: kardiolog, neurolog, lungmottagningen, […]
Det har varit en tuff vår i år!
Nu i vår har jag gasat på precis som jag brukar. Tagit i från tårna för att känna att jag gör “tillräckligt”. Nu har jag varit utan arbete i ungefär ett halvår. Jag gör allt jag kan för att hitta en inkomstbringande sysselsättning men än så långe utan resultat Det har varit ett mål mål […]
Ensamma tillsammans på ECRD 2020
ECRD 2020 blev inte som det var tänkt. Med kort varsel har arrangörerna fått ställa om från att planera en konferens i Stockholm till att bygga upp en digital plattform för möte på distans. Trots att covid-19 vänt upp och ned på hela tillställningen har allt löst sig till det bästa! Den digitala plattformen är […]
Sällsynta Stories 2020 del 2 av 2
I den första delen om berättelsen om sällsynta stories berättade jag om filmfestivalen sällsynta stories invigning, filmerna som visades under dagen, om det första panelsamtalet och mina egna reflektioner från dagen. I denna del kommer jag att berätta om de två andra panelsamtalen samt om prisutdelningen. För dig som vill veta mer om min och […]
Sällsynta stories 2020 del 1 av 2
En fullspäckad dag väntar när dörrarna slås upp klockan 09:30 och dagen inleds med att av konferencier Kattis Ahlström, känd från bland annat Melodifestivalen, Uppdrag granskning, och Nyhetsmorgon hälsar dagens deltagare välkomna. Det är hon som sedan ska guida oss genom dagens program. Socialministern Lena Hallengren håller ett öppningstal där hon bland annat pratar om […]
Vårdtips del 3
Den som har ett ett komplext hälsotillstånd behöver du ofta själv samordna sin vård. Det kan vara nästan omöjligt att själv hålla ordning på hålla ordning på alla sina kontrollundersökningar, alla läkemedlens verkningar och biverkningar. Med ett komplext hälsotillstånd kommer också ofta komplexa stödbehov med kontakter till hälso- och sjukvård och olika myndigheter. Kommunikationen mellan […]
Vårdtips del 2
Vårdens specialisering har lett till att sjukvården är organiserad i ”stuprör” vilket bidrar till en brist på samordning och kontinuitet. Den som har ett komplext hälsotillstånd har därför ofta behov av att ha kontakt med flera avdelningar av vården samtidigt. Ofta får man då bli sin egen samordnare, särskilt om man inte “hör hemma” någonstans. […]