I den första delen om berättelsen om sällsynta stories berättade jag om filmfestivalen sällsynta stories invigning, filmerna som visades under dagen, om det första panelsamtalet och mina egna reflektioner från dagen. I denna del kommer jag att berätta om de två andra panelsamtalen samt om prisutdelningen. För dig som vill veta mer om min och […]
Sällsynta stories 2020 del 1 av 2
En fullspäckad dag väntar när dörrarna slås upp klockan 09:30 och dagen inleds med att av konferencier Kattis Ahlström, känd från bland annat Melodifestivalen, Uppdrag granskning, och Nyhetsmorgon hälsar dagens deltagare välkomna. Det är hon som sedan ska guida oss genom dagens program. Socialministern Lena Hallengren håller ett öppningstal där hon bland annat pratar om […]
Vandra vägen
Under min uppväxt har jag rest mycket tillsammans med min familj. Vi har besökt storstäder i Europa, varit på solsemester vid Medelhavet och gjort både kortare och länge resor i Sverige. Även om resmålen och färdsätten varierat var en sak konstant. Vilken plats vi än besökte har vi för det mesta tagit oss fram till […]
Redo för ett nytt år
2019 har inte varit mitt år. Jag är glad att det är över. Det har varit ett smärtfyllt år. Året har varit fyllt med motgångar. Efter varje bergstopp har jag sagt “Jag klarade det, men jag klarar inte mer nu. Nu är det nog”. Innan jag vet ordet av har livet slagit ner mig igen. […]
Månadens boktips: Oktober
Boken Osynligt sjuk handlar om den framgångsrika författaren Karin Alvtegen som för sex år sedan insjuknade i en mystisk sjukdom. Det började influensa och luftvägsinfektion en vinter. När hon var mitt i en bokutgivningsturné kände hon att någonting var fel med pulsen och blodtrycket. Snart var hon inlagd på hjärtintensiven men vården hittade inga fysiska fel. […]
Mitt hjärta Del 17 Återseende
Detta har hänt: Dagarna innan jul 2011 åker jag till Bryssel, Belgien tillsammans med mina föräldrar. För att besöka sjukhuset Saint-Luc. Där genomgår jag den 22 december en operation för att reparera ett aneurysm på min aortarot. Efter en vecka i det fransktalande Bryssel är jag äntligen tillbaka i Sverige. Jag flögs hem i ett […]
När drömmen blir sann
När jag var fyra år fick jag en ny vän. Grannens katt hade fått kattungar och jag skulle få en av dem till min egen. Jag fick välja den själv. Det var två röda och en svartvit liten unge som låg hopkrupna i höet intill sin mor när jag och min familj kom för att […]
Jag har gjort det igen
Varning: Detta inlägg innehåller en beskrivning om händelser som kan väcka obehag. Än än gång ligger jag här i soffan och blundar för att orka med smärtan. När jag väl lagt mig till rätta i soffan ligger jag där jag ligger eftersom jag har svårt att ta mig runt för tillfället. Högerarmen är så gott som […]
Nyhet! Information om Loeys-Dietz syndrom
Nyligen publicerades en informationstext om Loeys-Dietz syndrom Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser. Det är först gången en text om min diagnos av denna omfattning skrivits av en svensk myndighet. I Sverige anses en diagnos sällsynt om den finns hos högst 1 på 10 000. EU’s defenition är 1 på 2000. Det finns tusentals sällsynta sjukdomar. […]
Min första sjukskrivning
Jag har mått speciellt dåligt en längre tid. Jag har haft mycket smärta och flera nya symptom från min diagnos det senaste året. Nu känner jag mig mer utmanand än vanligt. Ibland har jag svårt att hålla mig vaken hela dagarna och ändå sover jag oroligt på nätterna. Dessutom är jag ofta nedstämd och deppig. […]
Majblomman i mitt hjärta
Det började med en vilja att göra skillnad för barn och unga i utsatta situationer och en tro på att alla har något att bidra med. Blomman av papper blev en symbol för socialt engagemang. Majblomman, från början förstamajblomman, har gjort skillnad för barn i Sverige sedan 1907 när de första blommorna såldes. De kostade […]