Nu i Maj har bloggen funnits i ett år! När jag startade bloggen visste jag inte vad jag gav mig in på. Jag visste inte att det skulle vara så kul! Jag hade ingen aning om att det skulle finns kännas så givande att skriva, särskilt när jag får positiva kommentarer och uppmuntrande meddelanden från […]
Ibland mår jag inte så bra
Den senaste tiden har jag inte mått bra. Jag har haft ont och haft svårt att gå utan kryckor. Frustrationen över att min kropp hindrar mig från att göra det jag vill är obeskrivlig! Allt på grund av att elopeden som jag använder på jobbet inte har fungerat de senaste veckorna.Flera gånger de senaste veckorna […]
Mitt hjärta Del 16 Hem igen
Detta har hänt: Dagarna innan jul 2011 åker jag till Bryssel, Belgien tillsammans med mina föräldrar. För att besöka sjukhuset Saint-Luc. Där genomgår jag den 22 december en operation för att reparera ett aneurysm på min aortarot. Det läkarteam som skulle följt med mig från Sverige hade fått förhinder och min vårt hade överlämnats åt […]
Mitt hjärta Del 15 Som en skräckfilm
Varning: Detta avsnitt av ”Mitt hjärta” är otäckt. Det är inte bärande för historien och det går bra att hoppa över denna del om man vill undvika mina mest obehagliga minnen från Bryssel. Detta har hänt: Jag är i Bryssel, Belgien på sjukhuset Saint-Luc i december 2011. Jag har just börjat att återhämta mig från en […]
Gästbloggare på Lungan i stormen
I början av denna månad skrev jag i inlägget April kommer med solen att jag hade ett hemligt projekt på gång! Nu är det klart så nu kan jag berätta mer! Jag har skrivit ett gäst-blogginlägg till den fantastiska bloggen “Lungan i stormen” där jag berättar historien om min uppväxt och hur jag tillslut fick min […]
Mitt hjärta Del 14 Tacksamhet
Varning: Detta avsnitt av ”Mitt hjärta” är otäckt. Det är inte bärande för historien och det går bra att hoppa över denna del om man vill undvika mina mest obehagliga minnen från Bryssel. Detta har hänt: Det är dagarna efter jul 2011 och jag befinner mig i Bryssel, Belgien tillsammans med mina föräldrar. Jag […]
Hur man hittar andra med samma sällsynta samma diagnos
I detta blogginlägg har jag samlat mina bästa tips på hur man kan hitta andra med samma sällsynta diagnos som den man själv har. Vi människor har alla ett behov av gemenskap, att känna oss sedda och hörda och att kunna identifiera oss med de som finns i vår omgivning. Detta är helt naturliga behov […]
Våren är här
Våren är härlig. Blåsippor, vitsippor, knoppande träd. Solsken. Sätta frön på balkongen och grillpremiär. Stela leder och ömma muskler tinar upp. Lika så mitt sinne. Som en björn som just lämnat sitt vinteride kisar jag mot solen. Lapar i mig energi. Vintertid har jag bara existerat, överlevt. Nu när isen smälter och marken blir torr kan jag lättare ta […]
Mitt hjärta Del 13 Enhörningar äter regnbågar
Detta har hänt: Det är dagarna efter jul 2011 och jag befinner mig i Bryssel, Belgien tillsammans med mina föräldrar. Det rör sig dock inte om någon nöjesresa, jag har inte sett mer av staden än flygplatsen, hotellet jag bodde på första natten i landet och sjukhuset Saint-Luc där jag opereras den 22 december för […]
Sällsynta dagen del 4
Zigges kramar får tiden att stanna Smith-Magenis syndrom (SMS) orsakas av förlust (deletion) på en av kromosomerna i kromosompar 17 (17p11.2) eller en förändring (mutation) i RAI1-genen. Cirka 20 personer i Sverige har diagnosen, men mörkertalet är stort. De flesta personer med syndromet har gemensamma utseendemässiga drag, en ojämn begåvningsprofil och sömnstörningar som ger en […]
Mitt hjärta Del 12 Tillbaka till avdelningen
Detta har hänt: Dagarna innan jul 2011 beger jag och mina föräldrar oss till Bryssel, Belgien. Jag kommer dock inte att få se mer av Belgien än flygplatsen, hotellet jag bodde på första natten i landet och sjukhuset Saint-Luc där jag opereras den 22 december för att reparera ett aneurysm på min aortarot. Julafton detta […]