Sedan femtiotalet har Desirée legat sängbunden på ett sjukhem. Hon är ett av de barn som på 50-talet placerades på institution. Hon är från födseln förlamad och spastisk, hon kan inte tala och drabbas ofta av våldsamma epileptiska anfall. Hon är helt beroende av vårdpersonalens omsorger. Men hon är inte helt vapenlös. Hon har sina […]
Fullt upp!
Nu har jag inte skrivit så mycket i bloggen på några dagar. Detta beror på att händer massor i mitt liv just nu så jag har helt enkelt inte hunnit! Denna vecka har jag jobbat, förberett min kommande föreläsning på biblioteket i Motala som jag ska hålla om ett par veckor, planerat för den kommande […]
Hur man hittar andra med samma sällsynta samma diagnos
I detta blogginlägg har jag samlat mina bästa tips på hur man kan hitta andra med samma sällsynta diagnos som den man själv har. Vi människor har alla ett behov av gemenskap, att känna oss sedda och hörda och att kunna identifiera oss med de som finns i vår omgivning. Detta är helt naturliga behov […]
Balkonghäng i solen och förelsäningsförberedelser
I går satt jag i solen på balkongen och skrev föreläsning. Sämre kan man ha det. Visst är det pollen i luften som gör att jag har svårt att andas men jag KAN INTE låta bli att gå ut när det är så här härligt! Jag får skylla mig själv. Jag har faktiskt hållit mig […]
Arbetslöshetstal större bland funktionsvarierade
I Sverige finns idag ingen enhetlig definition av vem som har en funktionsvariation. Enligt en definition från av funktionsvariation från SEB har som bland annat inkluderar personer med: Synsvårigheter Hörselnedsättning Begränsad rörelseförmåga Svåra besvär av astma och/eller allergi Psykisk ohälsa Neuropsykiatrisk diagnos Med denna definition utgör personer med funktionsvariation cirka 29 procent av befolkningen i […]
Våren är här
Våren är härlig. Blåsippor, vitsippor, knoppande träd. Solsken. Sätta frön på balkongen och grillpremiär. Stela leder och ömma muskler tinar upp. Lika så mitt sinne. Som en björn som just lämnat sitt vinteride kisar jag mot solen. Lapar i mig energi. Vintertid har jag bara existerat, överlevt. Nu när isen smälter och marken blir torr kan jag lättare ta […]
April kommer med solen
Våren är här! Solen skiner och snön har smällt. Igår har jag och Bagheera varit ute på “kattenad”. En kattenad är en promenad som man går med en katt. När man går en promenad med en katt får man gå dit katten vill gå och i den takt som katten bestämmer. Det kan vara både […]
Mitt hjärta Del 13 Enhörningar äter regnbågar
Detta har hänt: Det är dagarna efter jul 2011 och jag befinner mig i Bryssel, Belgien tillsammans med mina föräldrar. Det rör sig dock inte om någon nöjesresa, jag har inte sett mer av staden än flygplatsen, hotellet jag bodde på första natten i landet och sjukhuset Saint-Luc där jag opereras den 22 december för […]
Månadens följarfredag: Mars
Premiär för månadens följarfredag! (#FF, följar fredag. Kommer ifrån engelskans follow friday.) Sista fredagen varje månad vill jag tipsa om ett konto i sociala medier jag tycker alla borde följa! Det kan till exempel vara en organisation med mycket bra resurser, personer med positiv inställning till livet eller företag jag gillar.Månadens följarfredagstips är: Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser […]
Sällsynta dagen del 4
Zigges kramar får tiden att stanna Smith-Magenis syndrom (SMS) orsakas av förlust (deletion) på en av kromosomerna i kromosompar 17 (17p11.2) eller en förändring (mutation) i RAI1-genen. Cirka 20 personer i Sverige har diagnosen, men mörkertalet är stort. De flesta personer med syndromet har gemensamma utseendemässiga drag, en ojämn begåvningsprofil och sömnstörningar som ger en […]
Mitt hjärta Del 12 Tillbaka till avdelningen
Detta har hänt: Dagarna innan jul 2011 beger jag och mina föräldrar oss till Bryssel, Belgien. Jag kommer dock inte att få se mer av Belgien än flygplatsen, hotellet jag bodde på första natten i landet och sjukhuset Saint-Luc där jag opereras den 22 december för att reparera ett aneurysm på min aortarot. Julafton detta […]