Jag märker att det är många föräldrar som har barn med sällsynta diagnoser som söker kontakt med andra föräldrar i samma situation. Ett tips kan då vara att genom Nationella funktionen för sällsynta diagnoser (NFSD) träffa andra föräldrar som också har ett barn med en sällsynt diagnos. Du hittar de planerade träffarna som arrangeras på […]
Sällsynta dagen del 3
Willie och hans syskon Helene Cederroth berättar om hur det är att förlora tre barn under loppet av tre år till en okänd hjärnsjukdom. Hennes tre yngsta barn, Wille, Emma och Hugo blev sjuka, men ingen kunde hitta vad de drabbats av! Nu vet hon att det som drabbat de tre syskonen var en dödlig hjärnsjukdom. […]
Mitt hjärta Del 11 Intensiven
Varning: Detta avsnitt av ”Mitt hjärta” är otäckt. Den som läser kan dock lugna sig med att allt tillslut har gått bra!Detta har hänt: Det är december 2011. Jag är i Bryssel, Belgien på sjukhuset Saint Luc tillsammans med mina föräldrar. Jag har just genomgått en operation för att reparera ett aneurysm på min aorta. […]
The spoon theory och lite goda nyheter
Nu har jag arbetat klart för denna vecka. Det känns skönt! Nu ska jag vila och återhämta mig så att jag orkar med såna saker som jag tycker om att göra men inte mått tillräckligt bra för att göra den senaste tiden. Som till exempel att simma och ta med mina katter ut på promenad. […]
Månadens boktips: Mars
Gatukatten Bob är den sanna historien om när James Bowen hittade en skadad, röd gatukatt hopkrupen i huset där han nyss fått en träningslägenhet och var mitt inne i ett drogavvänjningsprogram. Han hade då ingen aning om hur stor betydelse katten skulle få i hans liv. James levde ur hand i mun på Londons gator och […]
Sällsynta dagen del 2
Mattis Täck, en riktig kämpe Mattias täck har en sällsynt muskelsjukdom som gör att han har ungefär 10% muskelstyrka. Sjukdomen har dock inte hindrat honom från att hitta andra vägar fram igenom livet. När han började spela bordpingis upptäckte han att han inte var stark nog att spela aggressivt, men var däremot bra på att […]
Angående veckans del av “Mitt hjärta”
Tyvärr kommer jag inte publicera någon ny del av serien “Mitt hjärta” denna vecka. På grund av att jag haft migrän i flera dagar den under veckan har jag inte orkat att skriva färdigt nästa del. Jag vill gärna kunna känna att varje del är skriven på ett sätt som jag kan vara nöjd med […]
Sällsynta dagen del 1
Den 28/2 var det är den sällsynta dagen. “Sällsynta dagen” är den dag som valts ut för att uppmärksamma sällsynta diagnoser runt om vi världen. Anledningen till att man valt just sista februari är på grund av den sällsynta skottdagen som bara infaller vart fjärde år. Men de tre åren däremellan firas den sällsynta dagen […]
Synden straffar sig själv
Jag ställer höga krav på mig själv. Jag har alltid varit “duktig”. I skolan hade jag bra betyg, var omtyckt av de flesta och höll den yttre fasaden uppe oavsett hur jag mådde. Eftersom min funktionsvariation inte syns utanpå kunde jag dölja att jag var annorlunda genom att anstränga mig lite till. Men det kostar […]
Lång vecka
Idag är det onsdag, det innebär att vecka tio är halvvägs. Redan är min energi helt slut. Hur ska detta sluta?! Jag började min vecka med ganska låga energinivåer på grund av att förra veckan varit så intensiv och jag knappt hunnit återhämta mig från allt som hänt i februari. Läs mer om det här […]
Mitt hjärta Del 10 Operationen
Varning: Detta avsnitt av ”Mitt hjärta” är otäckt. Den som läser kan dock lugna sig med att allt tillslut har gått bra!Detta har hänt: Det är den 22/12-2011 och jag är i Bryssel, Belgien tillsammans med mina föräldrar. Det är morgonen för min hjärtoperation och vi har haft en lång dag dagen innan. Förutom alla […]