Välkommen till mitt sällsynta liv!

Mitt namn är Emma Bohlin. Jag har en sällsynt genetisk bindvävsdiagnos som heter Loeys-Dietz syndrom (LDS). Jag är funktionsvariationsaktivist sedan många år. I denna blogg delar jag med mig av mina upplevelser, tips, vad min diagnos innebär och hur den påverkar mitt liv. Jag använder också bloggen som plattform för att förändra människors attityd till det som är annorlunda.

Läs mer

Det blir bättre

Jag har fått min sjukskrivning förlängd. Att vara hemma har gjort nytta och jag gör stora framsteg hela tiden. Nu orkar jag göra saker ungefär varannan dag. Men jag är fortfarande trött.Eftersom det har gjort nytta att vara hemma och jag fortfarande blir bättre av det kommer jag vara sjukskriven ett tag till. Jag börjar […]

Månadens boktips: Juli

Katten Cleo: hur en kaxig katt hjälpte en familj att läkas är den sanna historien om familjen Brown från Nya Zeeland. Historien börjar när sonen Sam ska få en kattunge i nioårspresent. Mamma Helene, bokens jag och författare, är tydlig med att hon är hundmänniska, hon tycker att man, barn och golden retriever räcker alldeles […]

En dag i solen

Semestertider, solsken, brunbränd hud och rofyllda dagar. Alla finner ro och vila på olika sätt. Många passar på att resa eller renovera. Andra läser böcker i hemmets lugna vrå. Själv skulle jag inte göra något hellre än att resa men min kropp vill att jag stannar hemma för stunden.  Utanför fönstret hörs ljuden från sommarlediga […]

Nyhet! Information om Loeys-Dietz syndrom

Nyligen publicerades en informationstext om Loeys-Dietz syndrom Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser. Det är först gången en text om min diagnos av denna omfattning skrivits av en svensk myndighet. I Sverige anses en diagnos sällsynt om den finns hos högst 1 på 10 000. EU’s defenition är 1 på 2000. Det finns tusentals sällsynta sjukdomar. […]

Finna frid

Ro, frid, lugn… Känslan som sprider sig i mitt inre kan beskrivas på många sätt. Jag kom just hem från baren. Spontant drog jag iväg för att träffa en vän där ikväll när min make är bortrest och jag inte har något annat för mig. Under kvällen har flera band spelat live. Jag kände inte […]

Månadens följarfredag: Juni

Idag är det månadens följarfredag! (#FF, följa fredag. Kommer ifrån engelskans follow friday.) Sista fredagen varje månad vill jag tipsa om ett konto i sociala medier jag tycker alla borde följa! Det kan till exempel vara en organisation med mycket bra resurser, personer med positiv inställning till livet eller företag jag gillar. Månadens följarfredagstips är bloggen […]

Trött så trött

Trött, jag är så trött! Jag är alltid trött. Fatigue, eller sjukdomströtthet är en annan nivå av trötthet än “vanlig” trötthet. Den man upplever när man till exempel sovit dåligt. Den typen av trötthet är ingenting nytt i mitt liv. Men den trötthet jag nu är på en annan nivå än den jag vanligt känner. […]

Välkommen på öppet hus

Den tjugonde februari fyllde jag trettio år. Söndagen den 7 juli kommer detta att firas med öppet hus i mitt föräldrahem Eskeberga Grönlid mellan klockan 14-18. Vi firar också att min mor fyller 60 senare i år. Vill du läsa mer om allt jag uppnått under mina trettio första år av mitt liv kan du […]

Skriv din sökning ovan och tryck enter för att söka. Tryck escape för att avbryta.

Tillbaka till toppen