Välkommen till mitt sällsynta liv!

Mitt namn är Emma Bohlin. Jag har en sällsynt genetisk bindvävsdiagnos som heter Loeys-Dietz syndrom (LDS). Jag är funktionsvariationsaktivist sedan många år. I denna blogg delar jag med mig av mina upplevelser, tips, vad min diagnos innebär och hur den påverkar mitt liv. Jag använder också bloggen som plattform för att förändra människors attityd till det som är annorlunda.

Läs mer

Glada helgdagar

Vid jul pyntar jag mitt hem med tomtar och klär en gran, äter julmat med familjen och byter julklappar. Jag umgås gärna med familj och äter god mat däremot tycker jag inte om kommersialismen och stressen som är förknippad med högtiden. Jag är inte kristen men jag är uppvuxen i ett samhälle som under flera hundra […]

Månadens boktips: December

Jag avslutar året med ett boktips som ligger mig mycket nära hjärtat. Dvärgen av nobelpristagaren Pär Lagerkvist. Genom Lagerkvist litteratur kan vi se spåren av den existentiella ångest som genomsyrat författarens ungdomsår. Många av de referat jag hittar om Dvärgen beskriver huvudpersonen i boken som ond och äcklig. Jag kan inte hålla med. Det är […]

Dagarna för mänskliga rättigheter

Mänskliga Rättighetsdagarna, MR-dagarna, är ett event för alla som inom sin yrkesroll eller privat vill lära mer om mänskliga rättigheter. Syftet med arrangemanget är att öka kunskapen om mänskliga rättigheter och att lyfta dem högre upp på den politiska dagordningen. Konferensen äger rum en gång om året och hålls i olika städer varje år.  I […]

Månadens följarfredag: November

Idag är det månadens följarfredag här i bloggen! (#FF, följa fredag. Kommer ifrån engelskans follow friday.) Sista fredagen varje månad vill jag tipsa om ett konto i sociala medier jag tycker alla borde följa! Det kan till exempel vara en organisation med mycket bra resurser, personer med positiv inställning till livet eller företag jag gillar. Månadens […]

Vårdtips del 3

Den som har ett ett komplext hälsotillstånd behöver du ofta själv samordna sin vård. Det kan vara nästan omöjligt att själv hålla ordning på hålla ordning på alla sina kontrollundersökningar, alla läkemedlens verkningar och biverkningar. Med ett komplext hälsotillstånd kommer också ofta komplexa stödbehov med kontakter till hälso- och sjukvård och olika myndigheter. Kommunikationen mellan […]

Vårdtips del 2

Vårdens specialisering har lett till att sjukvården är organiserad i ”stuprör” vilket bidrar till en brist på samordning och kontinuitet. Den som har ett komplext hälsotillstånd har därför ofta behov av att ha kontakt med flera avdelningar av vården samtidigt. Ofta får man då bli sin egen samordnare, särskilt om man inte “hör hemma” någonstans. […]

Vårdtips del 1

Riksförbundet Sällsynta Diagnoser har tagit fram tips, råd och verktyg för att hjälpa dig med ett komplext hälsotillstånd att navigera vården och organisera dina vårdkontakter. För några veckor sen var jag på en workshop som handlade om dessa vårdtips ordnad av Riksförbundet Sällsynta Diagnoser. Jag fick lära mig mycket bra. Workshoppen är ute på turné […]

Personer med funktionsvariation missgynnas ekonomiskt del 3

Tidigare i denna serie har jag skrivit om om att en rapport från Jämställdhetsmyndigheten visar att personer med funktionsvariation missgynnas ekonomiskt. I rapporten framgår det att detta särskilt gäller unga kvinnor med normbrytande funktionalitet. 50% av unga kvinnor med normbrytande funktionalitet har upplevt problem med sin försörjning. Vad beror dessa skrämmande siffror på? Upp till […]

Skriv din sökning ovan och tryck enter för att söka. Tryck escape för att avbryta.

Tillbaka till toppen