Segling är att vara ett med naturen och dess krafter. Men det är seglaren som är i kontroll över den råa styrkan. När vinden fyller seglen och driver båten framåt hörs inga andra ljud än vattnet som slår mot skrovet och seglen som slår. Närhet till naturen gör mig lugn. Mitt föräldrahem är beläget mitt […]
Är sexualitet en fråga om tillgänglighet?
Personer med normbrytande funktionalitet betraktas av många som assexuella varelser. Men är sexualitet verkligen en fråga om funktionalitet och tillgänglighet? När jag har berättat för nya bekantskaper om “min vilda ungdom” när jag gick på mycket fester och dejtade mycket har jag fått till svar att: “Jag trodde inte att personer som använder rullstol gjorde […]
Ensamma tillsammans på ECRD 2020
ECRD 2020 blev inte som det var tänkt. Med kort varsel har arrangörerna fått ställa om från att planera en konferens i Stockholm till att bygga upp en digital plattform för möte på distans. Trots att covid-19 vänt upp och ned på hela tillställningen har allt löst sig till det bästa! Den digitala plattformen är […]
ECRD 2020- Den största patientledda konferensen för sällsynta diagnoser
ECRD 2020 (Conference on Rare Diseases & Orphan Products) är den globalt erkänt som den största, patientledda sällsynta diagnoshändelsen. Konferensen är en plattform för samarbetsdialog, lärande och konversation och utgör grunden för att utforma framtida politik för sällsynta diagnoser. Läs mer om sällsynta diagnoser här ECRD arrangeras av “EURORDIS – Rare Diseases Europe” i samarbete […]
Blogg update i sällsynta tider
Idag har jag pysslat med bloggen hela dagen. Jag har inte fått någonting speciellt gjort utan har pillat med ramverket för bloggens webbsida. Jag har försökt reda ut tekniska problem som gör att allt arbete med bloggen blir frustrerande och tar onödigt lång tid. Perfektionisten i mig ser förbättringspotentialen i allt och därför har jag […]
Periodande törnrosa
Det går trögt med skrivandet för mig här i bloggen just nu. Som vanligt har jag gett mig själv ungefär dubbelt så mycket att göra som jag faktiskt klarar av. Jag studerar en distans kurs på 50% om hållbar komunikation på Halmstad högskola, söker jobb, läser en kvällskurs i svenskt teckenspråk och så arbetar jag […]
Månadens följarfredag april 2020
Idag är det månadens följarfredag här i bloggen! (#FF, följa fredag. Kommer ifrån engelskans follow friday.) Sista fredagen varje månad vill jag tipsa om ett konto i sociala medier jag tycker alla borde följa! Det kan till exempel vara en organisation med mycket bra resurser, personer med positiv inställning till livet eller företag jag gillar. […]
Min komplicerade relation till våren
Som jag har längtat! Snön har smällt, solen är tillbaka våren, solen och ljuset är här! Min relation till våren är komplicerad. Men hur mycket jag än älskar våren innebär årstiden också pollen, frustration och andnöd. Jag har inte skrivit så mycket här i bloggen den senaste tiden. En stor anledning till det är att […]
Månadens boktips: Mars 2020
Månadens boktips är Moha Frikrafts bok “Synlig fast osynlig. Jag är inget UFO”. Den 13 december 1989 föddes Moha på Köpings lasarett. Hon fick en svår CP-skada vid förlossningen som gjorde att läkarna såg mörkt på Mohas framtid. De menade att hon aldrig skulle kunna gå, knappt ens kunna sitta upp. Idag är Moha bland […]
Mitt första besöket i Halmstad och ett snabbstopp i Lund
Observera att jag gjorde denna resa innan coronapandemin och rekommendationerna om att undvika onödigt resande. Jag älskar att upptäcka nya platser. I början av Mars åkte jag till Halmstad för att delta på seminarium vid Halmstad högskola. På träffen gjorde vi en spännande övning om ljudupptagning med professionell utrustning. Jag fick prova på att förbereda […]
Kroniska sjukdommar tar inte paus under en pandemi
Livet fortsätter även i en kris. Naturen tar ingen hänsyn till att en samhällskris. Våren med allt vad den innebär har klampat in med stormsteg. Jag älskar våren samtidigt som jag hatar den. Som vanligt denna årstid när solen strålar och världen grönskar sitter jag innanför stängda dörrar och fönster. Jag vill vara där ute […]