Välkommen till mitt sällsynta liv!

Mitt namn är Emma Bohlin. Jag har en sällsynt genetisk bindvävsdiagnos som heter Loeys-Dietz syndrom (LDS). Jag är funktionsvariationsaktivist sedan många år. I denna blogg delar jag med mig av mina upplevelser, tips, vad min diagnos innebär och hur den påverkar mitt liv. Jag använder också bloggen som plattform för att förändra människors attityd till det som är annorlunda.

Läs mer

Månadens följarfredag mars 2020

Idag är det månadens följarfredag här i bloggen! (#FF, följa fredag. Kommer ifrån engelskans follow friday.) Sista fredagen varje månad vill jag tipsa om ett konto i sociala medier jag tycker alla borde följa! Det kan till exempel vara en organisation med mycket bra resurser, personer med positiv inställning till livet eller företag jag gillar. Månadens […]

Månadens boktips: Februari 2020

  Månadens boktips är Sonia Elvståls “När benet kapades började mitt liv”. Det är den självbiografiska berättelsen om den unga småbarnsmamman Sonia vars liv förändrades helt efter en olycka i en vänstersväng med motorcykeln.  Olyckan kostade henne ett ben. För många är det nog den värsta tänkbara mardrömmen men för Sonia var det det bästa […]

Varför jag inte är rädd för corona (covid-19)

Hela världen har drabbats av coronapanik. Ris, pasta och toapapper är slut i alla mataffärer. Skolor stänger, kontorister arbetar hemifrån och olika typer av aktiviteter ställs in. Det går inte att undvika nyheter om coronavirusets framfart. Corona är huvudämnet i varje nyhetssändning och fyller människors flöden i sociala media. Alla vet att detta nya viruset […]

Sällsynta Stories 2020 del 2 av 2

I den första delen om berättelsen om sällsynta stories berättade jag om filmfestivalen sällsynta stories invigning, filmerna som visades under dagen, om det första panelsamtalet och mina egna reflektioner från dagen. I denna del kommer jag att berätta om de två andra panelsamtalen samt om prisutdelningen. För dig som vill veta mer om min och […]

Sällsynta stories 2020 del 1 av 2

En fullspäckad dag väntar när dörrarna slås upp klockan 09:30 och dagen inleds med att av konferencier Kattis Ahlström, känd från bland annat Melodifestivalen, Uppdrag granskning, och Nyhetsmorgon hälsar dagens deltagare välkomna. Det är hon som sedan ska guida oss genom dagens program. Socialministern Lena Hallengren håller ett öppningstal där hon bland annat pratar om […]

Skotthelgen 2020

I helgen tog jag och Magnus tåget till Stockholm. Vi åkte upp på fredagskvällen och bodde på Scandic Continental eftersom det var där filmfestivalen Sällsynta Stories skulle hållas. Vi fick ett bekvämt rum på elfte våningen med utsikt över Stockholm. Jag tycker om att bo på Scandic Hotells när jag reser eftersom jag vet vad […]

Stressad

Förra veckan har det varit tyst från mig här i bloggen. Det har flera orsaker. Dels har jag haft mycket att göra i skolan eftersom jag hade examination hela förra veckan. Dels har jag fyllt år och därför spenderat tid med vänner och familj. Jag har också flera projekt igång som inte riktigt är klara […]

Sällsynta dagen evenemang

Idag är det två veckor kvar till sällsynta dagen den 29/2 2020. Jag håller på att förbereda mig för fullt för denna stora dag. I sällsynta världen är detta en högtidshändelse. I år infaller dagen på den faktiska skottdagen och på en lördag. Det kommer att dröja innan det händer igen så i år måste […]

Sällsynta dagen 2020

Den sista februari varje år sedan 2007 anordnar den europeiska patientorganisationen EUORDIS sällsynta dagen. I år infaller den på skottdagen den 29 februari. EURORDIS är en icke-statlig patientstyrd sammanslutning av patientorganisationer som representerar 884 sällsynta sjukdomar, sammanlagt 30 miljoner människor, i 72 europeiska länder. På och runt denna dag kommer hundratals patientorganisationer från länder och […]

Skriv din sökning ovan och tryck enter för att söka. Tryck escape för att avbryta.

Tillbaka till toppen