I början av detta år hade jag mycket att göra. I februari hade jag gett ett sällsynt liv en ny grafisk profil och skapat en ny webbplats för bloggen. Skotthelgen åkte Magnus och jag till Stockholm för att gå på fira sällsynta dagen med Sällsynta Stories och vår förlovningsdag med besök på kattcaféet Jawa Whiskers. […]
Jag känner ingen julefrid, bara julångest
Jag drar en suck av lättnad, julen är över för i år. Jag blir stressad bara jag hör ordet. “Jul”. För mig är den tiden på året mest förknippat med traditioner som har spelat ut sin roll. Eftersom ingenting är som vanligt i år har detta år erbjudit en chans att göra upp med julens […]
Om framtiden för sällsynta diagnoser vid ECRD 2020
ECRD är den största, patientledda sällsynta sjukdomshändelsen där samverkande dialog, lärande och konversationen äger rum och bildar grunden för att utforma framtida sällsynta sjukdomspolitiker. Över 1500 personer från 57 länder gick samman vid ECRD 2020 för att gemensamt förbereda framtiden för sällsynta diagnoser! Själv deltog jag i ett flertal olika sessioner under konferensen. I de […]
Less på att inte kunna lita på svensk sjukvård
Igår gjorde jag en datatomografi av kranskärlen på min aorta. I december 2011 genomgick jag en aortarotsreplacment i Bryssel för att reparera ett aneurysm. När det gjordes togs kranskärlen ut tillsammans med mitt aneurysm och sattes sedan tillbaka utanpå mitt nya graft. Därför är också nerverna avskurna. Eftersom det nu är ungefär nio år sedan och […]
Mitt nätverk av vårdkontakter
Med ett komplext hälsotillstånd kommer ofta många vårdkontakter. Ibland kan det bli svårt att hålla reda på alla. Ibland, när alla kallelser kommer på samma gång, påminner vården mig om när jag gick i skolan och alla lärare bokade prov samtidigt utan att tänka på elevernas arbetsbörda. Jag har regelbunden kontakt med: kardiolog, neurolog, lungmottagningen, […]
Leva med Loeys Dietz syndrom: Mardrömmar blir verklighet
Jag har en olustig känsla i kroppen. När jag dricker mitt morgonte känns någonting fel. Det är någonting som inte stämmer. Magen gör ont. Men inte på det sätt den värker när min mage är upprörd. Det här är mer en obestämd molande obehagskänsla. Eftersom jag inte kan komma på vad det är som är […]
Min sommar
Nu var det ett tag sedan jag hördes av här i bloggen. I sommar har jag återhämta mig efter en jobbig vår genom att njuta av sommaren. Då har jag inte orkat skriva lika mycket här i bloggen som jag brukar. Det här är en sammanfattning av min sommar. I sommar har jag gått många […]
Det har varit en tuff vår i år!
Nu i vår har jag gasat på precis som jag brukar. Tagit i från tårna för att känna att jag gör “tillräckligt”. Nu har jag varit utan arbete i ungefär ett halvår. Jag gör allt jag kan för att hitta en inkomstbringande sysselsättning men än så långe utan resultat Det har varit ett mål mål […]
Hur jag lärt mig driva en framgångsrik blogg på två år
När jag startade den här bloggen i maj 2018 var jag miljöskyddshandläggare på Länsstyrelsen Östergötland. I botten har jag en fil.kand. i miljövetenskap. Jag visste massor om miljö men ingenting om bloggande. Jag har levt ett unikt liv och jag ville gärna berätta min historia för att inspirera andra. Dessutom tycker jag om att skriva […]
En annorlunda sommar
I år har ingenting blivit som det var tänkt. Vid denna tid på året brukar jag just ha kommit hem från Sweden Rock Festival. Men i år Sweden Rock Festival är inställt i år på grund av den rådande krisen. Jag har åkt på festival varje sommar sedan jag var arton. Att åka på festival […]
Längtan efter festival
Just nu ska jag egentligen vara i blekinge. Omgiven av musik och människor. Just nu ska jag vara på Sweden Rock Festival. Hårdrock, festivaler och konserter är en stor del av min identitet. Varje år vid denna tid börjar det krypa i min kropp. Sommaren efter att jag fyllde 18 besökte jag min första hårdrocksfestival. […]