Välkommen till mitt sällsynta liv!

Mitt namn är Emma Bohlin. Jag har en sällsynt genetisk bindvävsdiagnos som heter Loeys-Dietz syndrom (LDS). Jag är funktionsvariationsaktivist sedan många år. I denna blogg delar jag med mig av mina upplevelser, tips, vad min diagnos innebär och hur den påverkar mitt liv. Jag använder också bloggen som plattform för att förändra människors attityd till det som är annorlunda.

Läs mer

Vårdtips – Möten i vården

Att navigera genom vårdsystemet kan vara utmanande, särskilt för dem som lever med sällsynta och komplexa hälsotillstånd. Ofta krävs det ett stort eget engagemang för att säkerställa att dina behov blir tillgodosedda. Här delar jag med mig av konkreta vårdtips för att förbättra dina möten i vården och göra dem så effektiva som möjligt. Det […]

Sällsynta dagen är snart här!

Sällsynta dagen, eller Rare Disease Day, var till att börja med ett svenskt initiativ. Sällsynta hälsotillstånd har uppmärksammats genom Sällsynta dagen sedan 2008 och engagerar numer över 100 länder världen över. Dagen infaller den sista februari varje år med i syfte att sprida kunskap och öka medvetenheten om sällsynta hälsotillstånd. ⁠Det finns idag mer än […]

Kattenad

Kattenad är en promenad med katt. Att gå på promenad med en katt är inte som andra promenader. Katter är kända för sin starka vilja. När man går ut och går med en katt är det på kattens villkor. Bagheera älskar att gå ut på kattenad. Så fort jag tar i kopplet springer han fram […]

Skriv din sökning ovan och tryck enter för att söka. Tryck escape för att avbryta.

Tillbaka till toppen