Sällsynta dagen, eller Rare Disease Day, var till att börja med ett svenskt initiativ. Sällsynta hälsotillstånd har uppmärksammats genom Sällsynta dagen sedan 2008 och engagerar numer över 100 länder världen över. Dagen infaller den sista februari varje år med i syfte att sprida kunskap och öka medvetenheten om sällsynta hälsotillstånd. Det finns idag mer än […]
Februari flyger förbi
Det har redan har gått en månad sedan jag började som kommunikatör på Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Den här första månaden på mitt nya jobb har passerat med ljusets hastighet! Så här långt kan jag konstatera att det enda jag inte inte tycker om med det här jobbet är när jag måste sluta för dagen. Det […]
Sällsynta Stories 2020 del 2 av 2
I den första delen om berättelsen om sällsynta stories berättade jag om filmfestivalen sällsynta stories invigning, filmerna som visades under dagen, om det första panelsamtalet och mina egna reflektioner från dagen. I denna del kommer jag att berätta om de två andra panelsamtalen samt om prisutdelningen. För dig som vill veta mer om min och […]
Sällsynta stories 2020 del 1 av 2
En fullspäckad dag väntar när dörrarna slås upp klockan 09:30 och dagen inleds med att av konferencier Kattis Ahlström, känd från bland annat Melodifestivalen, Uppdrag granskning, och Nyhetsmorgon hälsar dagens deltagare välkomna. Det är hon som sedan ska guida oss genom dagens program. Socialministern Lena Hallengren håller ett öppningstal där hon bland annat pratar om […]
Skotthelgen 2020
I helgen tog jag och Magnus tåget till Stockholm. Vi åkte upp på fredagskvällen och bodde på Scandic Continental eftersom det var där filmfestivalen Sällsynta Stories skulle hållas. Vi fick ett bekvämt rum på elfte våningen med utsikt över Stockholm. Jag tycker om att bo på Scandic Hotells när jag reser eftersom jag vet vad […]
Sällsynta dagen evenemang
Idag är det två veckor kvar till sällsynta dagen den 29/2 2020. Jag håller på att förbereda mig för fullt för denna stora dag. I sällsynta världen är detta en högtidshändelse. I år infaller dagen på den faktiska skottdagen och på en lördag. Det kommer att dröja innan det händer igen så i år måste […]
Sällsynta dagen 2020
Den sista februari varje år sedan 2007 anordnar den europeiska patientorganisationen EUORDIS sällsynta dagen. I år infaller den på skottdagen den 29 februari. EURORDIS är en icke-statlig patientstyrd sammanslutning av patientorganisationer som representerar 884 sällsynta sjukdomar, sammanlagt 30 miljoner människor, i 72 europeiska länder. På och runt denna dag kommer hundratals patientorganisationer från länder och […]
Sällsynta februari
Februari är här! Var kom snön ifrån? Hela vintern har det hittills marken varit bar och nu plötsligt är världen vit! I februari händer det mycket roligt. Jag fyller år, tillsammans med Magnus ska jag på skottdagen fira fyraårig förlovningsdag och alla hjärtans dag.Nu i februari har jag varit lakto-ovo-vegetarian (äter ägg och mjölk men […]
Sällsynta dagen del 4
Zigges kramar får tiden att stanna Smith-Magenis syndrom (SMS) orsakas av förlust (deletion) på en av kromosomerna i kromosompar 17 (17p11.2) eller en förändring (mutation) i RAI1-genen. Cirka 20 personer i Sverige har diagnosen, men mörkertalet är stort. De flesta personer med syndromet har gemensamma utseendemässiga drag, en ojämn begåvningsprofil och sömnstörningar som ger en […]
Sällsynta dagen del 3
Willie och hans syskon Helene Cederroth berättar om hur det är att förlora tre barn under loppet av tre år till en okänd hjärnsjukdom. Hennes tre yngsta barn, Wille, Emma och Hugo blev sjuka, men ingen kunde hitta vad de drabbats av! Nu vet hon att det som drabbat de tre syskonen var en dödlig hjärnsjukdom. […]
Sällsynta dagen del 2
Mattis Täck, en riktig kämpe Mattias täck har en sällsynt muskelsjukdom som gör att han har ungefär 10% muskelstyrka. Sjukdomen har dock inte hindrat honom från att hitta andra vägar fram igenom livet. När han började spela bordpingis upptäckte han att han inte var stark nog att spela aggressivt, men var däremot bra på att […]