Sällsynta dagen, eller Rare Disease Day, var till att börja med ett svenskt initiativ. Sällsynta hälsotillstånd har uppmärksammats genom Sällsynta dagen sedan 2008 och engagerar numer över 100 länder världen över. Dagen infaller den sista februari varje år med i syfte att sprida kunskap och öka medvetenheten om sällsynta hälsotillstånd. Det finns idag mer än […]
Försöka hitta balans i livet
Jag har inte skrivit någonting här i bloggen på ett tag. Det har helt enkelt inte blivit av. Den här bloggen betyder mycket för mig. Att skriva ner mina tankar gör allting klarare. Nu hoppas jag hitta tillbaka till skrivandet som jag tycker så mycket om och mår så bra av. Här är en del […]
Februari flyger förbi
Det har redan har gått en månad sedan jag började som kommunikatör på Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Den här första månaden på mitt nya jobb har passerat med ljusets hastighet! Så här långt kan jag konstatera att det enda jag inte inte tycker om med det här jobbet är när jag måste sluta för dagen. Det […]
Vårdtipsutbildning nu som videor
Förra vintern var jag på en workshop för att lära mig om hur jag som har ett komplext hälsotillstånd själv kan bidra till att få bättre vård, kontinuitet och samordning i min egen behandling. Workshopen handlade om Riksförbundet Sällsynta Diagnosers vårdtips. Vårdtipsen består av massor av tips, råd och verktyg för dig med ett komplext […]
Om framtiden för sällsynta diagnoser vid ECRD 2020
ECRD är den största, patientledda sällsynta sjukdomshändelsen där samverkande dialog, lärande och konversationen äger rum och bildar grunden för att utforma framtida sällsynta sjukdomspolitiker. Över 1500 personer från 57 länder gick samman vid ECRD 2020 för att gemensamt förbereda framtiden för sällsynta diagnoser! Själv deltog jag i ett flertal olika sessioner under konferensen. I de […]
Mitt nätverk av vårdkontakter
Med ett komplext hälsotillstånd kommer ofta många vårdkontakter. Ibland kan det bli svårt att hålla reda på alla. Ibland, när alla kallelser kommer på samma gång, påminner vården mig om när jag gick i skolan och alla lärare bokade prov samtidigt utan att tänka på elevernas arbetsbörda. Jag har regelbunden kontakt med: kardiolog, neurolog, lungmottagningen, […]
Ensamma tillsammans på ECRD 2020
ECRD 2020 blev inte som det var tänkt. Med kort varsel har arrangörerna fått ställa om från att planera en konferens i Stockholm till att bygga upp en digital plattform för möte på distans. Trots att covid-19 vänt upp och ned på hela tillställningen har allt löst sig till det bästa! Den digitala plattformen är […]
ECRD 2020- Den största patientledda konferensen för sällsynta diagnoser
ECRD 2020 (Conference on Rare Diseases & Orphan Products) är den globalt erkänt som den största, patientledda sällsynta diagnoshändelsen. Konferensen är en plattform för samarbetsdialog, lärande och konversation och utgör grunden för att utforma framtida politik för sällsynta diagnoser. Läs mer om sällsynta diagnoser här ECRD arrangeras av “EURORDIS – Rare Diseases Europe” i samarbete […]
Blogg update i sällsynta tider
Idag har jag pysslat med bloggen hela dagen. Jag har inte fått någonting speciellt gjort utan har pillat med ramverket för bloggens webbsida. Jag har försökt reda ut tekniska problem som gör att allt arbete med bloggen blir frustrerande och tar onödigt lång tid. Perfektionisten i mig ser förbättringspotentialen i allt och därför har jag […]
Sällsynta Stories 2020 del 2 av 2
I den första delen om berättelsen om sällsynta stories berättade jag om filmfestivalen sällsynta stories invigning, filmerna som visades under dagen, om det första panelsamtalet och mina egna reflektioner från dagen. I denna del kommer jag att berätta om de två andra panelsamtalen samt om prisutdelningen. För dig som vill veta mer om min och […]
Sällsynta stories 2020 del 1 av 2
En fullspäckad dag väntar när dörrarna slås upp klockan 09:30 och dagen inleds med att av konferencier Kattis Ahlström, känd från bland annat Melodifestivalen, Uppdrag granskning, och Nyhetsmorgon hälsar dagens deltagare välkomna. Det är hon som sedan ska guida oss genom dagens program. Socialministern Lena Hallengren håller ett öppningstal där hon bland annat pratar om […]